Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Mucineuze borderline ovarium cyste buikvocht
Beste Cor de Kroon,
In januari ben ik (Lea 55 jaar) geopereerd aan een flinke cyste op mijn eierstok
Tijdens de vriescoupe dachten ze dat het om een goedaardige eierstokcyste ging, maar helaas bleek het achteraf om een mucineuze borderline cyste te gaan.
De cyste had de grootte van een ballon en had hier en daar wat licht kwaadaardige kenmerken. Echter omdat de vriescoupe uitslag positief was is ervoor gekozen om alleen beide eierstokken te verwijderen. Verder is er een snelle check met het oog gedaan en waren er geen bijzondere plekken te vinden. Ook was er wat buikvocht gevonden.
Achteraf heb ik te horen gekregen dat ik de mucineuze borderline variant heb en dat deze cellen mogelijk nog in mijn buik rondzwerven.
Nu zit ik met de volgende vragen waar ik heel graag een antwoord op zou willen: 1. Hoe groot is de kans dat er mucineuze borderline cellen in mijn buik zitten en is dit te onderzoeken middels een biopt oid? 2. Is het aan te bevelen alsnog biopten af te nemen en eventueel de baarmoeder, het vetschort en eventuele andere organen preventief te verwijderen? 3. Hoe groot is de kans (%) dat wanneer ik in deze situstie afwacht de cellen zich tot iets kwaadaardigs gaan ontwikkelen? 4. Aan wat voor kankervormen zou ik dan kunnen denken? En waar is de kans het grootst dat deze zich het eerst ontwikkeld? Zelf denk ik aan het buikvlies. 5. Hoe staat pmp in relatie tot de mucineuze borderline tumor en hoe groot zou het risico voor mijj zijn om dit op te lopen? 6. Welke bloedwaardes zouden het beste gecheckt kunnen worden? Nu wordt er uitsluitend nog gekeken naar de ca125 waardes terwijl ik lees dat deze er niet toe doet bij een mucineuze borderline variant.
Alvast heel erg bedankt voor uw reactie.
Groetjes Lea
Antwoord
Beste Lea,
Voor ik je vragen beantwoord: ik beschouw een mucineuze borderline cyste van het ovarium als goedaardig. Realiseer me dat daar wel anders over wordt gedacht, maar een mucineuze borderline tumor kan geen uitzaaiingen geven via de lymfe en ook niet via het bloed. Wat mij betreft zijn dat eigenschappen die een cyste moet hebben om het een kwaadaardige cyste te noemen. Een borderline cyste kan wel terugkomen: vooral als niet de hele eierstok maar alleen de cyste is verwijderd. Het zou ook kunnen dat de cyste aan een andere structuur vastgeplakt zat en/of kapot is gegaan tijdens de operatie. Dan is er 'spill' of ' residu' en dan kan een borderline terugkomen. Dat zien we we niet bij de andere goedaardige cysten: daarom noemen we deze cysten ' borderline' .
Dan de vragen: (1) de kans op nog rondzwervende cellen is afhankelijk van hoe de operatie is verlopen: was er spill? zat de cyste vastgeplakt? Als op beide vragen het antwoord 'nee' is, dan is de kans op rondzwervende cellen nihil. Vaak zijn er dan ook geen aanvullende controles nodig. Als er wel spill of residu zou kunnen zijn dan is de kans wat groter. Moeilijk maat en getal aan te geven. Enkele procenten zou ik zeggen, behalve natuurlijk als er een heel groot stuk van de cyste achter is gebleven (' incomplete debulking') maar zo klinkt je verhaal niet en dan zou denk ik het advies moeten zijn alsnog dat stuk van de cyste verwijderen.
(2) aanvullende biopten nemen en/of verwijderen van vetschort en baarmoeder heeft geen zijn bij borderline tumoren. Dat weten we heel goed.
(3) borderline cellen ontwikkelen zich niet tot kanker, het is geen voorloperstadium ofzo, de gedachte is dat het een apart soort cyste is die begint als borderline en borderline blijft. Ook als je bijv niet geopereerd zou zijn. Het is overigens goed te bedenken dat het onderscheid tussen een mucineuze borderline cyste en een mucineuze kanker cyste voor de patholoog niet makkelijk te maken is.
(4) het wordt dus geen kanker, maar kan dus wel terugkomen. Dat is dan eigenlijk altijd ergens op het buikvlies.
(5) bedoel je met pmp pseudomyxomaperitonei? Benieuwd wat mijn collega deHingh (die ook op vraag het de professional zit en daar veel meer verstand van heeft dan ik) daarvan vindt, maar ik ken geen patiënten waarbij de borderline ten tijde van de eerste behandeling alleen een afwijking in een cyste in het ovarium hadden die dan in de loop van de tijd alsnog PMP ontwikkelden. Wél als het ten tijden van de eerste behandeling al uitgebreid is met zogenaamde 'non invasieve implants' . Maar dus niet dat het zich daarin ontwikkeld nadat iemand is geopereerd.
(6) de beste bloedwaarde hangt af van welke bloedwaarde verhoogd was ten tijde van de operatie. Als het CA125 toen hoog was, dan is dat een goede marker. Soms is het CEA verhoogd. Van andere markers (tDNA, HE4, ...) weten we nog niet goed of ze beter zijn dan het CA125 en/of het CEA.
Hoop dat mijn antwoorden je helpen!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Heel erg bedankt voor de tijd die u heeft genomen voor het beantwoorden van mijn vragen! De antwoorden maken dat een hoop zaken veel duidelijker voor me geworden zijn.
Wel wil ik nog even terugkomen op een aantal van je antwoorden:
4. Wanneer borderline cellen die in mijn buikholte zitten zich nooit zullen ontwikkelen tot kwaadaardige cellen, aan wat voor toekomstige klachten en ongemakken kan ik dan wel denken? Ik lees zelf iets over een slijmbuik en mogelijk meerdere operaties voor het verwijderen van cystes, is dit juist en zijn er daarnaast nog andere klachten en ongemakken waaraan ik kan denken?
5. U geeft aan dat er een kans op PMP zou kunnen zijn, wanneer "Het ten tijden van de eerste behandeling al uitgebreid is met zogenaamde 'non invasieve implants' ." Zou je deze non invasieve implants kunnen verduidelijken? Ik kan hier zelf weinig over vinden en zal dit ook bij mijn arts navragen. Wel heeft mijn arts aangegeven me regelmatig op controle te willen vanwege verhoogde risico's op de terugkomst van tumoren.
6. Ik lees dat ca19.9 een betere marker is voor mucineuze borderline tumoren. Hier spreekt u niet over. Is dit nog een marker zijn die goed is om naast de ca125 te testen?
Nogmaals hartelijk bedankt en wederom zie ik uw antwoorden heel graag tegenmoet!
Beste Lea,
De klachten bij terugkeren zijn vaak heel atypisch: vol gevoel, opgezwollen buik, veranderd ontlastingspatroon.
Die slijmbuik die u noemt is echt iets van PMP, gewone borderline cysten komen terug als cysten en niet als slijmbuik.
Met implant bedoel ik een borderline cyste buiten de eierstok op het buikvlies.
Klopt idd dat CA19.9 ook gebruikt wordt. Maar ook daarbij is het de vraag of het gebruiken daarvan echt zinvol is. Zeker niet bij borderline, voor PMP weet ik dat minder goed.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Helemaal helder. U heeft me heel erg gerustgesteld met uw antwoorden!
Nogmaals heel erg bedankt en ik wens u nog een fijne dag toe.
Met vriendelijke groet,
Lea