Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Mucineuze borderline tumor
Beste allemaal,
ik ben nieuw hier en probeer me in te lezen over de borderline tumor.
vorig jaar september kreeg ik verschrikkelijke buikpijn om half 7 smorgens ik dacht blinde darm maar ik kon gewoon naar de wc en niks aan de hand . Maar die verschrikkelijke pijn bleef net of iemand een mes in je buik stak en heen en weer bewoog. Dit was op een zondag. Maandag gebeld met de huisarts die Was er niet Dinsdagmorgen 8 uur weer gebeld met mijn eigen huisarts er was plek om 9 uur smorgens.
de huisarts voelde op mijn buik en zei gelijk dat ik naar het ziekenhuis in Almelo mocht gaan moest langs de afdeling bloedprikken en daarna door naar gynaecologie hij voelde weer een zwelling.
(2 jaar eerder een cyste op mijn linkereierstok laten verwijderen door stom toeval van een scan vd rug)
Ik rij alleen naar Almelo want ach het zal wel weer een cyste zijn dan.
aangekomen bij bloedprikken een uur later en ik was aan de beurt. Ik moest blijkbaar spoed hebben want ik had al bij gynaecologie moeten zijn. Dat wist ik niet. Ze wachten me al op bij gynaecologie en kon gelijk doorlopen . Toen begon mijn hart te kloppen. Vreemd dat ze zo’n haast hebben.
ik lag daar op de stoel die verschrikkelijke onderzoek.
ik hoorde haar zeggen het ziet er niet uit zoals het eruit hoort te zien er zit wel wat. Kleed je maar aan ik ga overleggen met mijn collega want waarschijnlijk kunnen wij je niet helpen maar Enschede.
mijn hart bonkt nog harder wat gebeurt er allemaal wat zit er dan en wat is niet goed???
terug naar haar kantoor . Ik zie haar voorbij lopen met haar collega en nog geen minuut later is Ze terug. (Te snel niet goed dacht ik)
ze komt gelijk met het slechte nieuws : zoals ik al dacht er zitten meerdere cellen bij elkaar en verschillende kleuren. Dit ziet eruit als kwaadaardig en wij kunnen jou niet helpen. Je moet zometeen naar Enschede waar ze je verwachten en dan zal je ongetwijfeld gelijk geopereerd worden.
wat ! Hoe! Wanneer! Nu! Waarom! Help! Alles spookte door mijn hoofd. Ik mocht even naar beneden een sigaret roken en mijn ex partner en ouders bellen/berichten. Ik kreeg niks uit mijn mond dus ik appte met het nieuws dat er meer nagelen moest worden in Enschede. Alleen mijn ex partner kon ik het hele verhaal doen.
zo gezegd zo gedaan naar Enschede eerst naar huis tas inpakken daar was mijn ex-partner die met mij meeging naar Enschede . Door nog meer controles heen kwam de uitslag een tumor. Gelijk geopereerd en 1 eierstok verwijderd en het bleek een borderline tumor te zijn een mucineuze kreeg ik bij mijn 1 ste controle te horen tussen neus en lippen door. De eerste controle was goed na 2 maand . Nu zijn we weer 2 maand verder en moet ik volgende week weer erheen. Nu heb ik al 1,5 week weer bloedingen en ben erg bang dat het terug is gekomen . Want veel wordt er niet gezegd en ook niet wat dan mucineuze is en wat de tumor precies inhoudt. Als je het probeert te lezen op internet kom ik op sites uit die door dokteren worden geschreven in hun bewoordingen?
mijn waarde 125 was ook verhoogd tijdens mijn eerste bloedprikken tijdens de operatie maar daarna hebben ze het niet weer getest . Ik rookte daar gaven ze het de schuld van . Ik ben na een maand gestopt met roken en nog steeds maar bij de eerste controle hebben ze ook geen bloed afgenomen? Is dit normaal en wat is een mucineuze borderline eigenlijk. En waarom wordt het in zo’n disciplinair traject gedaan met meerdere ziekenhuizen ?
krijg het idee dat er niet veel te weten valt hierover
bedankt alvast.
🤗
Antwoord
Beste Onzekerovertoekomst,
Wat een indrukwekkend verhaal. Kan me voorstellen dat je heel bezorgd ben bang bent geweest toen je naar Enschede moest en daar iedereen op je stond te wachten alsof het accuut levensbedreigend was allemaal. Gelukkig viel de uitslag toen mee (geen eierstokkanker). Maar wel vervelend dat er blijkbaar zo weinig informatie is gegeven over wat je dan wel hebt en dat die informatie blijkbaar ook niet goed te vinden is. Ik zal proberen hieronder kort uit te leggen wat een mucineuze borderline tumor is.
Er bestaan heel veel soorten tumoren of cysten van de eierstok: sommige zijn kwaadaardige of kanker tumoren, andere zijn goedaardige tumoren. Het verschil tussen een kwaadaardige en een goed aardige tumor of cyste is dat een goedaardige tumor geen uitzaaiingen geeft terwijl een kwaardaardige tumor of cyste juist wel uitzaaiingen geeft.
Sommige goedaardige tumoren komen nooit weer terug nadat ze zijn verwijderd, anderen kunnen wel terugkomen. Tumoren die geen uitzaaiingen kunnen geven maar wel terug kunnen komen noemen we borderline tumoren. Er bestaan 2 soorten borderline tumoren: de borderline tumor waarvan de cyste is gevuld met vocht (sereuze borderline) en de borderline tumor waarvan de cyste is gevuld met slijm (mucineuze borderline). Dat laatste is bij jou de diagnose: een goedaardige cyste van de eierstok die is gevuld met slijm en terug kan komen. Omdat een mucineuze borderline tumor van het ovarium heel erg lijkt op een uitzaaiing van een
Wat betreft de controles na het verwijderen van een mucineuze borderline tumor: daarover zeggen de richtlijnen dat het verstandig is regelmatig controles te doen als er nog een (deel van een) eierstok is achtergebleven. Dat is om te voorkomen dat als de mucineuze borderline terugkomt die al heel groot is. Het CA125 (denk dat je dat bedoelt met 125) is niet zo relevant bij een mucineuze borderline. Maar omdat die diagnose toen ze bloedprikten nog niet bekend was snap ik wel dat ze dat geprikt hebben: voor sommige andere tumoren van de eierstok en met name bij eierstokkanker kan het heel erg helpen.
We hebben in Nederland de behandeling van vrouwen met eierstokkanker in een aantal gespecialiseerde ziekenhuizen gecentraliseerd. Omdat er voor de operatie werd gedacht dat de tumor mogelijk kanker zou kunnen zijn ben je voor de zekerheid naar Enschede gestuurd voor de behandeling: liever 'voor niks' naar een gespecialiseerd centrum dan er halverwege de operatie achterkomen dat je eigenlijk in dat gespecialiseerde centrum geopereerd had moeten worden.
Ik hoop dat deze uitleg je een beetje helpt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon