Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Sarcoidose en ovariumcarcinoom
Goede dag
26 mei laatste chemo gehad na debulking (eierstokkanker met buikvlies) , voel mij prima op eigen verzoek CT scan en CA125. Ben al 15 jaar bekend met lymfadenopathie, oogkas, longen en buik, werkdiagnose Sarcoidose. 5 maanden na laatste behandeling lymfadenopathie para aortaal en iliacaal gezien net als 12 en 1 jaar geleden. 20 oktober biopt. Mijn vraag aan u is bent u bekend met deze combinatie die het lastig maakt waardoor ik maanden met klachten heb rondgelopen door vals negatieve uitslagen. Bent u misschien bekend met een behandeling in Belgie mocht het toch een snel recidief zijn i.p.v. sarcoidose ? De behandelend artsen hier, oncologe, longarts gynaecologe en oogarts niet, de oncologe heeft er wel eens over gehoord maar weet er het fijne niet van helaas.
Vriendelijke groet
Corina de Bruijn
Antwoord
Beste Corina,
Ben zeker bekend met de combinatie sarcoidose en (eierstok)kanker. Altijd ingewikkeld om erachter te komen welke vergrote lymfklier kanker is en zelfs of er wel een door kanker vergrote lymfklier is. Zeker als de sarcoidose nog niet bekend was, en bijv blijkt omdat er in het kader van de behandeling van eierstokkanker en biopt wordt genomen, geeft het veel verwarring.
Maar goed: terug naar jouw situatie. Denk dat het heel goed dat er een biopt wordt genomen / is genomen. Dan weet je het zeker. Als de kanker terug is, is de situatie wel somber omdat het dan heel snel na de laatste kuur alweer terug is. Maar dan is er ander chemotherapie ('2e lijn chemotherapie') om te proberen of eventueel experimentele behandelingen in een studie. Maar ook dan is de sarcoidose ingewikkeld omdat vrouwen met sarcoidose vaak niet mee kunnen doen aan experimentele behandelingen met immuuntherapie.
Het is, opnieuw zeker als er ook sarcoidose speelt, goed te bedenken of een scan als er geen klachten zijn verstandig is. Scans geven, opnieuw vooral bij sarcoidose en zeker als er geen klachten zijn, vaak zoveel onzekere uitslagen waar je dan, heel begrijpelijk, wel hel bezorgd over wordt. Want stel dat het biopt is mislukt of de uitslag onzeker: durf je dan af te wachten? Ik hoop het (omdat we weten dat eerder beginnen met die 2e lijn chemotherapie geen effect heeft op de overleving) maar weet ook zeker dat dat heel moeilijk zal zijn. Voor je het weet wordt er een operatie verricht om die klier te verwijderen en blijkt het (gelukkig) geen kanker te zijn. En dan heb je intussen wel mooi de bijwerkingen en het gedoe van alle ingrepen terwijl je geen klachten had voordat je de scan liet maken.
Kortom: eerst de uitslag maar even afwachten wie weet valt het mee. En als de uitslag onzeker is 3x nadenken of verder onderzoek doen je op de lange termijn helpt. Mocht de kanker wel al terug zijn dan kan ik met je meedenken welke chemotherapie je zou kunnen overwegen en of er studies zijn waar je aan mee zou kunnen doen.
Met viendelijke groet,
Cor de Kroon
Goede middag ben ik weer.
Deze keer met wederom het dilemma sarcoidose of kanker. Vorige keer is uit een biopt gebleken dat dat wat werd aangezien voor metastase in de klier sarcoidose bleek te zijn. Nu zit ik met het probleem dat de biopsie van een massa quote “pararectaal rechts” ( 20 januari) niet genoeg weefsel heeft opgeleverd maar wel een bloeding in het bekken heeft veroorzaakt (die hersteld is in het EMC waardoor de pijnlijke druk in het bekken nog erger is dan waarom er een scan werd gemaakt waarop de massa te zien was).
Met als gevolg meer onzekerheid en pijn. De tumormarker was 14 dus daar hou ik mij aan vast. In het begin zag ik het als een voordeel dat het nog iets anders kon zijn, Maar nu zou het zomaar een noodzakelijke behandeling kunnen tegenhouden. Zeker gezien de klachten die ik herken van de maandenlange aanloop naar de uiteindelijke diagnose.
Ik had mij juist voorgenomen mij neer te leggen bij het afwachtende beleid tot ik weer herkenbare klachten kreeg en bij klachten gaan ze zoeken maar dat werkt bij mij dus niet als er iedere keer een risicovolle ingreep moet gebeuren om achter de waarheid te komen. Wat dus niet lukt.
Maar om met klachten rond te blijven lopen omdat men de oorzaak niet kan vinden vind ik geen optie.
Graag uw expertise als arts in een academisch ziekenhuis.
Vriendelijke groet
Corina de Bruijn
Goede middag ben ik weer.
Deze keer met wederom het dilemma sarcoidose of kanker. Vorige keer is uit een biopt gebleken dat dat wat werd aangezien voor metastase in de klier sarcoidose bleek te zijn. Nu zit ik met het probleem dat de biopsie van een massa quote “pararectaal rechts” ( 20 januari) niet het juiste weefsel heeft opgeleverd maar wel een bloeding in het bekken heeft veroorzaakt (die hersteld is in het EMC waardoor de pijnlijke druk in het bekken nog erger is dan waarom er een scan werd gemaakt waarop de massa te zien was).
Met als gevolg meer onzekerheid en pijn. In het begin zag ik het als een voordeel dat het nog iets anders kon zijn, Maar nu zou het zomaar een noodzakelijke behandeling kunnen tegenhouden. Zeker gezien de klachten die ik herken van de maandenlange aanloop naar de uiteindelijke diagnose.
Snijden vind men te invasief maar wat ik nu heb moeten doorstaan was véle malen erger dan een kleine ingreep.
Maar omdat deze punctie niet gelukt is volgt er geen behandeling werd mij mede gedeeld maar om met klachten rond te blijven lopen omdat men de oorzaak niet kan vinden vind ik geen optie.
Graag uw expertise als arts in een academisch ziekenhuis.
Vriendelijke groet
Corina de Bruijn
Beste Corina,
Poe, wat een narigheid.
Geloof dat het te ingewikkeld is om je hier op dit forum van advies te voorzien. Daarvoor is het van belang te weten wat precies de klachten zijn, hoe de uitslag van alle onderzoeken is en hoe de situatie nu precies is daar in het kleine bekken ' para-rectaal'. Het spijt me. Denk dat de enige echte oplossing is het nog een keer goed met je behandelaar op een rijtje zetten of anders een 2e mening regelen. Denk dat je behandelaar je daar wel bij wil helpen en anders kan je huisarts je adviseren en verwijzen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Goede dag, ik en bekend met ovarium carcinoom en sarcoidose. Dit heeft al voor de nodige verwarringen gezorgd sinds de OC diagnose oktober 2019. Inmiddels heb ik een 1e recidief gehad april 2021 waarna Olaparib en nu 13 maanden na laatste chemo bevind zich een " architectuurverstorend" iets plaats in mijn onderbuik, dat bleek uit de scan nadat de CA 125steeg van 12 naar 18 naar 24. Ik had bewust gekoze tussentijds niet te laten scannen i.v.m. die verwarring steeds en te laten leiden door de tumormarker en klachten omdat die in het verleden betrouwbaar bleken. De oncologe was ervan overtuigd dat ik weer aan de chemo zou moeten. Tijdens het MDO is besloten 3 maanden Olaparib te blijven slikken mits de klachten erger worden of er vocht in de buik komt. Ik ga daarmee akkoord omdat ik vertrouw op mijn gevoel en intuïtie, maar mijn vraag is ( en ms. stelde ik die eerder) kan de sarcoidoseer voor zorgen dat de tumormarker stijgt. Die "architectuurvervorming" zoals de radiologen het noemden kan ik mij iets bij voorstellen maar die stijging van CA125 niet eigenlijk. Ik ben inmiddels 3 jaar verder en en heel realistisch en verwacht geen wonderen (meer) en ga er niet van uit dat dit het geval is, maar vraag dit mij af, omdat tot nu toe niemand mij het antwoord kon geven maar ik wel verslagen uit het verleden heb gevonden van deze situatie, verhoogd CA125 bij sarcoidose, alleen niet HOE hoog de CA125 daarbij was.
B.v.d.
Groet
Corina de Bruijn
Beste Corina,
Het CA125 is een tumormarker die, naast door eierstokkanker, tijgt bij afwijkingen aan het buikvlies. En het is bekend dat er ook sarcoidose van het buikvlies bestaat (medische woord voor buikvlies is peritoneum https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18091365/). Maar dan moet de sarcoidise wel actief zijn: zijn daar aanwijzingen voor, heb je klachten die daarbij passen of andere afwijkingen in het bloed die daarbij passen?
Uiteindelijk zal de tijd het moeten leren en soms is er opnieuw een biopt nodig om zeker te weten wat de afwijking is die gezien wordt op de scan. Kan me voorstellen dat je zeker wilt weten of de afwijking op de scan en het gestegen CA125 door de kanker wordt veroorzaakt voor je eventueel weer met chemo zou beginnen.
Hoop dat dit je helpt.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE