Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitslag LETZ en vervolgvragen
Goedendag,
Sinds ik een Pap3b uitslag heb gekregen heb ik regelmatig deze website bezocht en met name de vragen aan u/jullie. Heel fijn om betrouwbare info te krijgen. Ik had alleen nooit verwacht dat ik zelf vragen zou gaan stellen, maar nu zou ik echt een beetje hulp/advies kunnen gebruiken.
Vorige week donderdag heb ik een lis-excisie gehad. De uitslag is als volgt:
plaveiselcelcarcinoom, HPV geassocieerd
Invasiediepte: 3.2 mm
diameter tumor: 4,3 mm
(lymf-) angioinvasie: niet aanwezig
Snijvlakken: niet vrij
Lokalisatie positieve snijvlak: bodem/radiair
Overig: CIN3 / ernstige dysplassie
Snijvlak CIN3: niet vrij
Op de avond voor de belafspraak kwam ik erachter dat ik de uitslag al kon inzien (in het ziekenhuis was gezegd dat dit pas kan als ik de arts had gesproken). Ik schrok er wel van, maar na het één en ander te hebben gelezen, was ik enigszins gerustgesteld. Ik had ook nog wat vragen voorbereid voor de belafspraak.
Gisteren ben ik gebeld, de gynaecoloog zei het volgende: Ik bel voor de uitslag. U heeft een Pap3B en het weefsel is een CIN3, dat past bij een Pap3B, over een half jaar doen we weer een controle uitstrijkje. Hij wilde me toen doorverbinden om een afspraak te laten maken, ik kon nog net zeggen: Maar ik heb een tumor!
Een tumor? Waarop ik zei dat het geen hele grote tumor was, maar dat er wel een tumor zit. Daarop gaf hij toe dat er een kleine tumor zit, goed dat ik het even heb gezegd en dat er een conisatie kan plaats vinden. De uitslag is te laat voor de teambespreking van die dag, dus volgende week wordt het besproken en dan kan ik op afspraak bij zijn collega, want hij is de hele dag op de OK. Direct werd ik doorverbonden met een mevrouw om de afspraak te maken.
Ik was na dit gesprek compleet van slag, nog meer dan van de uitslag. Waar mensen werken worden fouten gemaakt, maar dan is een excuses wel op zijn plaats. Gelukkig had ik de uitslag gezien, anders had de tumor nog een half jaar verder kunnen groeien. Daarnaast was er geen greintje medeleven, empathie. Ik begrijp dat hij al aan ontelbare vrouwen een 'slechte uitslag' heeft moeten geven en dat het voor hem gewoon is, maar voor de vrouw, in dit geval voor mij, is dat absoluut niet het geval.
Ik was met stomheid geslagen en heb dus ook mijn vragen niet kunnen stellen. Ik heb niet heel veel vertrouwen meer in dit ziekenhuis, maar mijn huisarts heeft me geadviseerd om vrijdag het gesprek aan te gaan, omdat zij goede ervaringen heeft met de gynaecologen in dit ziekenhuis. Zij raadt me aan om het gelijk te bespreken en dan de beslissing te nemen of ik daar blijf of vraag om mijn gegevens door te sturen naar een ander ziekenhuis. Ik zou graag 'goed beslagen ten ijs komen' en alvast over mijn mogelijkheden kunnen nadenken, daarom het verzoek of u alstublieft mijn vragen wil beantwoorden. (Sorry voor dit lange verhaal, maar het leek mij wel zinvolle informatie alvorens u mijn vragen kan beantwoorden).
1: Ik heb richtlijnen gelezen en dan zou op basis van de grote van de tumor ik in stadium IA2 zitten. Klopt dat? Als ik het goed begrijp zijn de conisatie of baarmoederverwijdering de opties om de tumor te behandelen. Is dat juist? Er is een positief snijvlak, ik heb in eerdere antwoorden gelezen dat de afwijkende cellen zouden kunnen zijn weggebrand, dat dit niet iets is om je zorgen over te maken. Werkt dat voor een tumor ook zo of kan het zijn dat de tumor groter is dan wat nu is vastgesteld?
2: Stel dat ik kies voor een conisatie, hoe vaak en hoe lang moeten er dan controle uitstrijkjes gemaakt worden?
3: Ik ben 41, heb 2 kinderen en heb geen kinderwens meer. Van het wachten op uitslagen krijg ik ontzettend veel stress, ik slaap er niet van, dus ik neig om de baarmoeder te laten verwijderen. Nu zag ik dat het via drie manieren kon, vaginaal, kijkoperatie of via een snede. Ik kan alleen nergens de voors en tegens vinden. Zou u mij dat kunnen uitleggen en misschien aangeven wat u me zou aanraden?
Ik hoop dat u mijn vragen wil beantwoorden, dat zou mij geruststellen en de nachtrust bevorderen.
Met vriendelijke groeten,
Ellen
Antwoord
Beste Ellen,
Wat een narigheid! Juist op momenten is het belangrijk vertrouwen te hebben in je behandelaren. Heel naar dat dat vertrouwen er op dit moment niet is. Hoop oprecht dat het lukt dat terug te krijgen na het gesprek vrijdag.
Wat betreft je vragen: het klopt dat je stadium IA2 heb. Het vervelende is dat de snijvlakken niet vrij zijn. Dus in theorie zou de invasiediepte meer kunnen zijn dan die 3.2 mm die nu gezien is. Denk dat je formeel pas je stadium kunt vast stellen als je de tumor hebt verwijderd met vrije snijvlakken. Het betekent ook dat nog niet helemaal duidelijk is wat precies de beste behandeling is: immers als de invasiediepte uiteindelijk meer dan 5 mm zou worden (stadium IB1) vinden we een conisatie of gewone baarmoederverwijdering niet afdoende en zouden we een uitgebreidere baarmoederverwijdering adviseren. Er zijn 2 manieren om daar achter te komen. Je kunt nieuwe biopten nemen en als daar geen tumor meer in zit weet je dat het stadium IA2 is en kun je veilig een conisatie of een gewone baarmoederverwijdering doen. Of je kunt een conisatie doen: als daar geen tumor meer in zit ben je klaar of kun je als je je er beter bij voelt alsnog een gewone baarmoederverwijdering doen. Als er in het biopt of in de conisatie nog wel tumor in zit moet er nog aanvullend een uitgebreide baarmoederverwijdering (immers dan is het stadium IB1). Als je op dit moment een baarmoederverwijdering zou doen en in die baarmoeder zit nog tumor dan kun je niet achteralf alsnog een uitgebreide baarmoederverwijdering doen terwijl je dat wel zou willen als het stadium IB1 is.
Realiseer me dat het misschien beetje ingewikkeld klinkt maar hoop dat je het begrijpt. Ik den kortom dat je met een baarmoederverwijdering nu misschien de verkeerde keus maakt als er in de baarmoeder dan toch nog tumor blijkt te zitten.
Wat betreft controles na conisatie: dan moeten er in elk geval 3 tot 4 jaar regelmatig uitstrijkje gemaakt en afhankelijk van de uitslagen daarna om de 2-3 jaar.
Hoop dat dit je helpt.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Beste Cor of Afra,
Hartelijk dank voor de snelle reactie. Super fijn dat dit zo kan en dan zelf nog zondagnacht antwoord krijgen;)
Het antwoord is me helemaal duidelijk! Daar ben ik echt heel blij mee. Heel erg bedankt!
Ik ga nog even nadenken of ik vrijdag naar het gesprek ga of dat ik me toch in een ander ziekenhuis ga laten behandelen.
Wie weet kom ik nog een keer met aanvullende vragen, maar voor nu weet ik genoeg en wil ik u/jullie heel erg bedanken.
Groeten, Ellen
Graag gedaan! Veel succes
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Toch nog even een vraag voor Afra, sorry dat ik weer gebruik moet maken van uw kostbare tijd.
Ik heb gisteren het AvL gebeld met de vraag hoe het werkt om overgenomen te worden. Op zich duidelijke uitleg gekregen en vriendelijk te woord gestaan. Er werd aangegeven dat een overname wordt besproken in het wekelijkse overleg als alle documenten zijn ontvangen. Dan wordt bepaald of het dossier wordt overgenomen of dat het niet wordt overgenomen. Er kon me niet duidelijk worden uitgelegd wat de redenen zouden zijn om niet te worden overgenomen. Zou u dat nog kunnen uitleggen? Zou graag in het AvL verder behandeld willen worden.
Groeten, Ellen
Beste Ellen,
Wat vervelend voor je dat je zo zoekende bent naar antwoorden.
Als het goed is werkt jouw eigen gynaecoloog samen met een gynaecoloog oncoloog in een academisch ziekenhuis bij jou in de buurt. Daar word je dan doorgaans naar doorverwezen voor evt verder onderzoek (longfoto, mri scan, bloedonderzoek), of vanuit daar komt een behandeladvies wat in je eigen ziekenhuis of in dat academisch ziekenhuis kan worden uitgevoerd.
Het is altijd aan te raden om eerst via de “reguliere route” een goede eerste mening te krijgen voordat je op zoek gaat naar een “tweede mening”, of overname van zorg. Voor mijn gevoel is deze “eerste mening” nog niet helemaal compleet. Je kan aan je eigen gynaecoloog vragen of je op korte termijn een gesprek kan krijgen met de gynaecoloog oncoloog die over jou heeft meegedacht.
Als je daarna of toch nu al een tweede mening ergens zou willen of overname van zorg dan kan dat in principe gewoon. Al moet ik wel zeggen dat je voor sommige ingrepen echt beter en sneller dicht bij huis behandeld kan worden. Als dat het geval is dan zal de gynaecoloog oncoloog de redenen daarvoor goed aan u uitleggen.
Veel succes,
TEAM GYNAECOLOGIE
Beste Cor en/of Afra,
Hebben jullie een fijne vakantie gehad?
Enige tijd geleden heb ik wat vragen gesteld welke jullie beantwoord hebben.
Nu zijn we een aantal maanden verder en zou ik graag nog wat willen voorleggen.
Ik heb in het academisch ziekenhuis een MRI, echo, inwendig onderzoek en bloedonderzoek gehad. Dit was gelukkig allemaal goed, alleen kon nog steeds niet het stadium worden vastgesteld, daarom moest ik nog een diagnostische conisatie. Het weefsel van de lis excisie is ook opnieuw bekeken door de patholoog van het academisch ziekenhuis.
Conclusie van de lis excisie volgens het academisch ziekenhuis:
Cervix lisexcisie met in de voorlip en achterlip CIN-3 en een matig tot slecht gedifferentieerd plaveiselcelcarcinoom, HPV geassocieerd, maximale diameter: 4,2 mm, infiltratiediepte: 3,5 mm; carcinoom reikend tot in het diepe basale resectievlak en laterale, hoogstwaarschijnlijk ectocervicale resectievlak. CIN-3 reikend tot in het diepe basale resectievlak en endocervicale resectievlak. Geen lymfangioinvasie.
Conclusie van de conisatie:
Conisatie cervix: ter plaatse van 11 uur rest/lokalisatie matig-weinig gedifferentieerd plaveiselcelcarcinoom (lineaire extensie 6,5 mm, infiltratiediepte 4 mm), reikend tot in het ectocervicale stromale snijvlak (over een traject van 5,8 mm). Geen overtuigende lymfangio-invasieve groei. Tevens rondom een begeleidende ernstige dysplasie van het plaveiselepitheel (CIN III). De endocervicale top lijkt vrij.
Ik heb mij uit laten leggen dat dit betekent dat alweer niet de snijvlakken schoon zijn. De conclusie is : Irradicaal (stromaal) verwijderd FIGO IA2 plaveiselcelcarcinoom van de cervix, zonder LVSI.
Nu heb ik als behandelplan voorgesteld gekregen de hysterectomie met een kleine kans dat er nog een operatie moet plaats vinden als de tumor groter blijkt te zijn. Dan worden de lymfeklieren weggehaald. De uitslag en behandelplan is alleen besproken in het interne MDO.
Ik voel me hier niet prettig bij. Tot nu toe is het bij mij elke keer erger wat het lijkt of ik heb een goede uitslag met een maar. Gezien dat de snijvlak niet schoon is lijkt het mij aannemelijk dat er nog wel meer dan 1 mm zit. Dan is het stadium 1B1 en zou ik een Wertheim moeten krijgen volgens de richtlijnen. Ook de lineaire extensie zit wel heel dicht tegen de grens aan.
De uitslag van de lis wordt er niet bij opgeteld, ik snap niet zo goed waarom daar niks mee gedaan wordt, maar goed dat zij zo.
Ik heb de vraag gesteld dat als er 1 mm meer was weggesneden ik dan wel een Wertheim zou hebben gekregen. Deze vraag is bevestigend beantwoord.
Ik snap niet waarom ik geen Wertheim krijg. Ik zou liever het zekere voor het onzekere nemen en voor de Wertheim gaan. Ik heb geprobeerd om dit nog met de arts te bespreken, maar dit is geen optie, de Wertheim is een veel omvangrijkere chirurgie met meer morbiditeit(kansen) (dat is mij bekend). Een second opinion is wel een optie.
Mijn vragen:
1. Is dit het beleid in alle academische ziekenhuizen? Jullie zijn al hartstikke druk en ik zou me bezwaard voelen dat er weer een heel team naar gaat kijken om vervolgens met dezelfde behandeling te komen omdat dit het beleid is. Dan heeft een second opinion geen zin en bespaar ik iedereen een hoop tijd uit.
2. Is eventueel een tweede conisatie mogelijk? Er is gezegd dat ze het me niet willen aandoen om elke keer weer een stukje weg te snijden. Als dit bevestigd dat ik de juiste behandeling krijg dan sta ik er wel voor open. Mag je wel 2 conisaties bij elkaar op tellen om het stadium vast te stellen?
Ik kijk uit naar jullie reactie.
Groeten, Ellen
Beste Ellen,
Heb je vraag beantwoord als nieuwe vraag volgens mij.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE