Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Van pap 1 naar 4 in 1 jaar tijd

Goedemorgen meneer, 

In het kort uitgelegd:

4 jaar geleden heb ik een conisatie ondergaan nadatik een pap4 cin3 uitslag had gekregen. De snijranden waren gelukkig schoon. Een jaar later weer voor een uitstrijkje met een pap2 uitslag. Het advies is om af te wachten wat de uitslag van het volgende uitstrijkje is. Gelukkig is deze goed. Pap 1 geen hpv. Een jaar later weer de uitslag pap 1 maar nu wel in combinatie met een hoog hpv. Advies is om over een jaar weer een uitstrijkje te laten maken. De uitslag hiervan deed me enorm schrikken. Een pap4! Ik zit met zoveel vragen. Hoe kan dit zo snel ontwikkelen?! Of is het nooit goed weggehaald? En is er inmiddels hogerop in m'n baarmoederhals kanker aan het ontwikkelen. .. Mijn hoofd maakt momenteel overuren. Ik ben heel erg bang dat het kanker is. Een aantal maanden geleden heb ik een blaasontsteking gehad, daarna is mijn blaas nog steeds gevoelig. Nu ben ik bang dat dit evt met uitzaaiingen te maken kan hebben. Maandag word ik terug gebeld voor verdere informatie. Heeft u misschien een verklaring voor mij? Ter aanvulling. Mijn man is 5 jaar geleden overleden aan kanker, vandaar dat ik dit erg eng vind allemaal. 

Vriendelijke groeten

 

Nog ter aanvulling:

Ik heb vandaag telefonisch contact gehad met mijn gynaecoloog. Ze heeft met een arts vanuit het Avl contact gehad met betrekking tot mijn uitslag en wat de juiste stappen zijn om te doorlopen. Morgen krijg ik een colposcopie en worden er biopten afgenomen. Pfff weer het hele traject in van onderzoeken en uitslagen. Dit is voor mij niet te doen. Alle doemscenario's spoken door m'n hoofd. Ik heb om meer informatie gevraagd met betrekking tot mijn vorige conisatie en de uitslag daarvan. Ik was toendertijd al lang blij dat de snijranden schoon waren. (De gynaecoloog heeft in die tijd nooit verteld dat er Ais is geconstateerd. Hij heeft ook nooit aangestuurd op een baarmoederverwijdering.) Ze vertelde dat de uitslag toen Ais was. Hier schrok ik wel van! Ik heb hier inmiddels veel over gelezen en dit stelt me geen gerust. Ik ben nu nog angstiger dat de uitslag nu hier mee te maken heeft en het toendertijd niet goed is weggehaald. We zijn nu 3 jaar verder! Dit moet genoeg tijd zijn om te evalueren in kanker lijkt mij. Zou u mij hier meer verduidelijking over kunnen geven. Ook heb ik gelezen dat deze vorm snel uitzaaiingen geeft. Ik ben bang dat ik deze dus heb in m'n blaas ivm gevoeligheid hier van na een blaasontsteking begin dit jaar. 

Antwoord

Beste Pris,

Schrikken zeg. Denk dat het voor nu vooral goed is even af te wachten wat de uitslagen allemaal zijn. De crux is nu vooral of er weer AIS is of toch kanker. Op basis van de PAP4 kun je daar niet veel over zeggen. Meestal is dat geen kanker. Het is lang niet altijd makkelijk om een colposcopie te doen naar een conisatie: hoop dat dat goed lukt, dat er goed overzicht is geweest en vooral dat er goede biopten (desnoods een lisexcisie) is verricht. Op basis van die uitslag kun je dan met je behandelaar verdere behandelplannen maken.

Over in 1 jaar van PAP 1 naar PAP 4: als er hrHPV is kan dat inderdaad wel.

Denk op basis van je verhaal dat je blaasklachten los staan van dit alles. Baarmoederhalskanker kan wel doorgroeien in de blaas maar dat is er bijna altijd ook een tumor zichtbaar en/of voelbaar op de baarmoedermond. Daar hoor ik je niet over dus ik neem aan dat dat niet het geval is.

Blijft over dat je een naar gevoel hebt naar aanleiding van dat er 'nu opeens AIS' blijkt te zijn geweest 3 jaar geleden. En dat er toen geen gesprek ik geweest over het verwijderen van de baarmoeder. Hoewel een conisatie ook een goede behandeling is voor AIS in geval van kinderwens is het, geen idee hoe oud je bent, zeker ook een overweging de baarmoeder te verwijderen. Goed om te bedenken dat dat ook geen garantie is: de onrustige cellen kunnen dan ook  nog terug komen in de vagina (niet zo lang geleden heb ik daar in dor forum vragen over beantwoord).

Voor nu denk ik opnieuw dat het vooral belangrijk is de uitslag van het biopt af te wachten: fingers crossed!  Als je wil denk ik dan graag weer met je mee.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Hartelijk bedankt voor uw uitleg,

Eergisteren zijn er biopten afgenomen tijdens de colposcopie. Het was deze keer erg pijnlijk, dit komt denk ik mede (denk ik) doordat ik een conisatie heb ondergaan en daardoor de ingang smaller is van m'n baarmoedermond. Het geluk was volgens de gynaecoloog dat ik in mijn ovulatie periode zit en ze zo beter naar binnen kon kijken. Ook heeft ze een curritage verricht van m'n baarmoedermond/hals. Met het blote oog zag ze de leasies niet zitten met het azijn zag ze witte verkleuringen.Mijn baarmoedermond voelde niet hard aan (voor zover ze dit kan voelen tijdens een colposcopie). Ze maakt er spoed van om mij zo snel mogelijk duidelijkheid te kunnen geven. Ik weet dat ik eerst de uitslag moet afwachten maar jeetje wat is is het vreselijk moeilijk.

Ik weet nu wel dat de afwijkingen alleen in de plaveicellen zit. Dit vind ik eng. Weer hetzelfde als de vorige keer. U verteld dat een conisatie voldoende is geweest voor deze afwijking toendertijd, mits de snijranden schoon zijn natuurlijk. Is het dan toch mogelijk dat dit terug komt? En dat de evt 'nieuwe/ of de sluimerende' hooghpv besmetting van invloed kan zijn?  U verteld dat dit in 1 jaar van pap1 naar een pap4 kan gaan. Hier lees ik niet veel over.. Of zijn het vergeten cellen? Veel vragen spoken door mijn hoofd. 

Ik ben door verschillende gynaecologen geholpen door overname van het ziekenhuis hier. Ik mag er als patiënt dan toch op vertrouwen dat mijn dossier goed gelezen wordt en ze bij de uitstrijkjes ook goed letten of de plaveicellen meegenomen worden. Bij het uitstrijkje van afgelopen keer ging de gynaecoloog nog met een apart borsteltje naar binnen om cellen af te nemen. Dit is de afgelopen 3 jaar  bij mijn weten niet gedaan.

Ik begin nu aan alles te twijfelen. Dit komt natuurlijk ook doordat er mij toen niet verteld is dat het om Ais ging en ik dit nu pas te horen kreeg. En nu de paniek toeslaat. Dan denk ik 'wat is er nog meer niet verteld'. Het maakt me onzeker en boos. 

Ik begrijp dat u hier ook de antwoorden niet op hebt. De angst heerst nu vooral bij mij. Door informatie op Google te vinden word ik ook niet wijzer en de angst alleen maar groter. Ik besef me ook dat doordat mijn man kanker heeft gehad en hier aan is overleden ik hier toch door getraumatiseerd ben dat ik in deze situatie niet goed meer weet na te denken en reageren. Vanuit het ziekenhuis krijg ik hier psychologische hulp voor. Dit had ik achteraf eerder moeten aanvragen. 

Ik ben 37 jaar, heb 3 kinderen en geen kinderwens meer. Wanneer het toch alleen Ais blijkt te zijn dan laat ik zeker mijn baarmoeder verwijderen. 

Ik houd u op de hoogte. 

Vriendelijke groet. 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Pris297,

Goed te lezen dat er nu wel hulp en aandacht is voor de pychologische aspecten. 

Denk dat t goed is even de uitslag af te wachten. Denk ik daarna graag weer met u meals u dat zou willen.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Cor, 

Uit de uitslag van de biopten en curretage kwam hetzelfde als het uitstrijkje (ais).  De gynaecoloog heeft met een inwendige echo mijn baarmoeder bekeken en gevoeld aan m'n baarmoederhals, klieren en buik. Dit voelde niet 'vreemd' aan. Er is besloten om mijn baarmoeder te verwijderen. Dit gebeurt aankomde dinsdag. Mijn vraag aan u is: Wat kan er op basis van een echo en voelen eigenlijk bepaald worden? Weer een conisatie of lisexisie leek mijn gynaecoloog geen goed plan, dit omdat ik toch graag mijn baarmoeder wil laten verwijderen. Ook lees ik op verschillende forums dat er na een conisatie voor ais 10% kans bestaat op skip leasies... Ook wanneer de snijranden schoon zijn? Dit is mij nooit medegedeeld 3 jaar geleden na mijn conisatie. Groeit ais altijd uit tot kanker? En hoeveel jaar doet dit er ongeveer over?

Vriendelijke groeten

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46
Beste Pris, Je bent inmiddels al geopereerd denk ik? Hoe is het gegaan? Hoop dat je snel opknapt. Geen idee of je vragen er nog toe doen maar ik beantwoord ze toch maar. Dat van die skip leasions klopt inderdaad. En de kans erop is kleiner als de snijranden vrij zijn. Maar ook dan is er nog de mogelijkheid. Daarom behandelen we AIS anders (uitgebreider) dan bijv CIN III wat eigenlijk precies hetzelfde is. AIS zou je CIN III van de cellen van de binnenkant van de baarmoedermond kunnen noemen. Maar dan dus met het verschil dat bij AIS skiplesions voorkomen. Denk inderdaad dat als AIS niet behandeld wordt de kans op kanker heel groot is. Maar dat weten we niet zo goed omdat het (bijna) altijd behandeld wordt. Met vriendelijke groet en succes met opknappen, Cor de Kroon
Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Hallo Cor, 

De operatie is goed verlopen en het herstel gaat voorspoedig. Er is alleen Aus gevonden in mijn baarmoederhals. Waarschijnlijk nog aanwezig na de vorige ingreep werd verteld. Ik ben opgelucht dat het 'gevaar' eruit is. U heeft verteld dat ook dan de verkeerde cellen weer kunnen terug komen in de vaginatop. Is het voor mij dan een noodzaak om dit elk jaar te laten controleren?

Mijn gyn is achter Ais gekomen doormiddel van een hoog opgaand (om het maar even zo te noemen) uitstrijkje. Dit is bij mijn weten de afgelopen jaren niet gebeurd. En waren mijn uitstrijkjes na de conisatie misschien wel vals positief....Wie weet was het dan eerder opgespoord. Maar dat zijn de.. Wat als vragen...

Wel geeft het aan hoe bangrijk het is om na Ais de uitstrijkjes hoog uit te strijken, zodat men er zeker van is dat er geen verkeerde cellen terugkomen of zijn achtergebleven.

Ik wil u bedanken voor het beantwoorden van mijn vragen. 

Vriendelijke groeten

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46