Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
vervolgstap terugkerende eierstokkanker
Mijn moeder heeft 5 jaar geleden de diagnose kanker gekregen met primaire tumor onbekend; meest waarschijnlijk sereus peritoneaal adenocarcinoom. De uitzaaiingen zijn behandeld als eierstokkanker. Er volgen 6 kuren van carboplatin en paclitaxel. Na 3e kuur debulking gehad met beperkte tumorresten in het buikvlies. In aug.2019 krijgen we helaas het slechte bericht dat de kanker terug is, CA125 waarde 565. Er is geen mogelijkheid tot opereren gezien de uitgebreide uitzaaiingen met name in het buikvlies. Overlegd wordt dat er nu palliatief carboplatin, gemcitabine en bevacizumab wordt toegediend omdat ze veel neuropathieklachten aan de vorige kuren heeft overgehouden. Ze gaat verzwakt aan de kuur beginnen wat ertoe leidt dat ze uiteindelijk na de 4e kuur stopt, de kuur slaat aan maar ze kan het lichamelijk niet meer volhouden, en ze gaat door met de onderhoudskuur bevacizumab, CA125 waarde 31. Nu blijkt dat de waarde weer oploopt (CA125: 125) en de CT-scan laat dit ook zien. Aangezien mijn moeder nu pas weer op iets kracht komt, weten we niet wat de vervolgstap zal moeten zijn. De laatste kuren heeft ze als erg zwaar ervaren. Volgens de arts is dit dan ook niet verstandig deze weer op te pakken. Er wordt nu gesproken over Kelix, welke zoals we begrepen hebben toch wat nare bijwerkingen kan hebben. Hoe reëel is de kans dat dit een goede keus is? Zijn er andere mogelijkheden? Wat als ze voor kwaliteit gaat, zal ze theoretisch gezien veel kwantiteit moeten inleveren? Ik zie CA125-waardes van andere patienten voorbij komen van boven de 2000, is er dan nog veel meer mogelijk in ons geval? Ik begrijp dat dit lastige vragen zijn waar geen pasklaar antwoord op zal te vinden zijn, maar je blijft zoeken naar het juiste antwoord...
Dank alvast voor uw genomen moeite,
hartelijke groet, marieke
Antwoord
Beste Marieke,
Inderdaad moeilijk om een pasklaar antwoord te geven. Wat me vooral opvalt is dat het sinds de laatste kuur (die 4e kuur van de combinatie die ze zo zwaar vond dat ze ermee gestopt is) blijkbaar zo goed is opgeknapt. En ook best lange tijd geen aanwijzingen voor toename van de kanker heeft gehad. Goed om dat ook te beseffen. En goed om te beseffen dat de hoogte van het CA125 niet veel zegt over de hoeveelheid / uitgebreidheid van de kanker. Als het CA125 laat is is dat over het algemeen wel een teken van dat de kanker zich rustig houdt terwijl als het CA125 verhoogd is dat vaak een teken is dat de kanker actief is. Maar de absolute hoogte zegt niet zo heel veel: sommige kankers maken heel veel CA125 en andere minder. En dat is beide eierstokkanker. Het zegt ook niks over bijvoorbeeld de kans dat de chemotherapie aanslaat.
Maar goed: terug naar je vraag. Caelyx is wel 'echte' chemotherapie met de daarbij horende bijwerkingen. Haaruitval, bloedarmoede en misselijkheid. De bijwerkingen zijn vaak minder uitgesproken dan bij carboplatin en paclitaxel maar het zou niet eerlijk zijn om te zeggen dat het allemaal wel mee zal vallen. Denk, gezien de middelen die je moeder al gehad heeft, wel at Caelyx de meest logische stap is. Een alternatief is meedoen aan een studie waarin bijvoorbeeld immuuntherapie wordt onderzocht. Maar de vraag is of dat de kwaliteit van haar leven beter in stand houdt dan Caelyx omdat je voor zo'n studie meestal wat vaker naar het ziekenhuis moet.
Hoe gaat het nu met haar? Ik lees een beetje dat er vooral over behandelen wordt gesproken omdat het CA125 verhoogd is en er afwijkingen op de scan zijn gezien. Als de klachten nu beperkt zijn is afwachten ook een heel goede optie. Want hoe dan ook zal ze, als ze nu weinig klachten heeft, haar kwaliteit van leven afnemen. Op het moment dat er wel klachten zijn waarvoor ze zich zou willen laten behandelen kan ze altijd nog beginnen met Caelyx. Ze loopt dan wel het 'risico' dat de kanker intussen uitgebreider is en dat de klachten misschien niet helemaal zullen verdwijnen met de behandeling maar dan heeft ze in elk geval de tijd tot de behandeling zo goed mogelijke kwaliteit van leven gehad. De vrees is dan natuurlijk altijd dat 'het te laat is' en dat ze door te wachten heel veel korter zal leven. Moet bekennen dat we daar echt geen aanwijzingen voor hebben. Patienten die beginnen met behandelingen op het moment van klachten leven niet per definitie korter (en als we het hebben over de behandeling van het eerste recidief zelfs langer).
Kortom: ingewikkelde keuzes waarbij, als ik me goed kan voorstellen dat nog eens even aanzien een heel goede optie is. Alternatieven zijn inderdaa Caelyx of meedoen aan een studie. Heeft ze een behandelaar waar ze vertrouwen in heeft? Die kent haar inmiddels en kan dan samen met haar een plan uitstippelen wellicht?
Hoop dat dit jullie helpt, schroom niet aanvullende vragen te stellen!
Met vriendelijke groet, veel sterkte en goed om te bedenken dat er geen verkeerde beslissingen zijn op dit moment. Het gaat erom dat de keus die ze maakt bij haar past en goed voelt.
Cor de Kroon
Goedenavond,
dank voor het moeite nemen van dit uitgebreide antwoord met vooral de persoonlijke benadering, doet goed.
We hebben weer contact gehad met haar oncoloog en haar verhaal is onder de aandacht gebracht bij een aantal andere artsen. De caelix was als eerste aangeboden als vervolgstap maar nu is er gesproken over carboplatin, aangezien de vorige resultaten van haar kuur met carboplatin en gemcitabine voor de kanker goed aansloeg. Waarschijnlijk heeft de gemcitabine haar de das om gedaan maar ik denk ook doordat ze reeds erg verzwakt was toen ze er nog aan moest beginnen. Als ze hier voor kiest schijnt ze het ‘voordeel’ te hebben dat deze carboplatin weinig bijwerkingen geeft en de mogelijkheid biedt om na een aantal kuren door te kunnen gaan met een chemo in tabletvorm? Als deze kuur dan weinig uithaalt kan daarna altijd nog terugvallen op de Caelyx als alternatief; andersom schijn dit niet te werken?
Hoe staat carboplatin als solo aangeschreven als alternatief? Klopt het dat deze chemo wat beter kan zijn dan de caelyx?
vooralsnog gaat ze zich nu zonder chemo en afspraken van ziekenhuisbezoeken steeds ietsje beter voelen; de druk is wat weg genomen... De bedoeling is nu 4 weken niets te doen en dan terug te komen voor een afspraak waarbij de tumormarker ook weer wordt bepaald en dan pas verder te kijken wat het plan van aanpak gaat worden, zodat ze de tijd heeft om nog weer wat meer aan te sterken.
mocht ze mee willen doen aan een studie zal ze wellicht weer helemaal opnieuw door de medische molen moeten?
nogmaals dank voor alle genomen moeite,
hartelijke groet, marieke
Beste Marieke,
Denk dat als carboplatin mogelijk is, dat een betere optie is dan caelyx. Minder bijwerkingen ik denk eerlijk gezegd ook een iets grotere kans op respons. Had op basis van uw verhaal geconcludeerd dat 'platinum bevattende chemotherapie' geen mogelijkheid meer was, daarom had ik er niets over gezegd.
4 week wachten lijkt mij, dat zult u begrijpen, een goed idee. Wellicht is ze dan weer wat meer opgeknapt. En mocht de kanker onverhoopt heel snel toenemen dat had eerder starten met de chemotherapie daarop echt geen verschil gemaakt.
Veel sterkte,
Cor de Kroon