Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
wat te doen bij brca2 en ca125 met waarde 100
Ik heb sinds kort vernomen dat ik het bra2 mutatie gen heb en heb onderzoeken laten doen. Daarbij ook een inwendige echo van mijn eierstokken. Deze zagen er goed uit, geen afwijkingen. De gyn. zei wel dat ik wel heel veel vleesbomen heb in mijn baarmoeder. Vervolgens ook ca 125 geprikt. Dit heeft een waarde van 100.
De Gyn. heeft nu dringend geadviseerd om zo snel mogelijk mijn eierstokken en eierleiders te laten verwijderen. Ik denk echter dat de verhoogde waarde waarschijnlijk komt door de vleesbomen in mijn baarmoeder en niet door de eierstokken. Ik zie dan ook op tegen de operatie en zou liever willen nog even willen afwachten om te kijken of de waarde stijgt. Ondertussen mijn dieet optimaliseren zodat ik ook sterker wordt voor de eventuele operatie en misschien de waarden op een natuurlijke manier dalen. Ik vraag mij af of ik echt zo dringend geopereerd moet worden of dat ik nog wel ruimte heb om het even af te wachten. Verder ben ik gezond en ik gebruik ook geen medicijnen.
Toevoeging: Ik had mijn vraag op 6 maart geplaatst en ik zie jammer genoeg nog geen reactie. Ondertussen heb ik het internet afgestroopt. Ik dacht misschien kan ik vragen of eerst een ct scan of pet scan? gemaakt kan worden voordat ik geopereerd wordt. Dan kan nauwkeurig gekeken worden waar eventueel de (beginnende) kanker zit?
Antwoord
Goedemorgen,
Eccuses voor de vertraging.
Weet niet hoe oud je bent, maar ik ben het helemaal met je gynaecoloog eens. Een CA125 van 100 is echt hoog. Kan door de vleesbomen maar meestal is het dan niet zó hoog. En we weten dat ook als de echo normaal Is er al wel een (voorloper stadium van) eierstokkanker kan zijn. Maar vooral weten we dat er een groot verschil is in de behandeling en de prognose van kleine / beperkte eierstokkanker in vergelijking met als er al wel afwijkingen zijn.
En PET of CT gaat niet helpen denk ik: daar worden kleine afwijkingen ook niet op gezien en er zullen geen grote uitzaaiingen zijn als de eierstok geen grote afwijkingen heeft.
Enige alternatief is, naast niks doen natuurlijk en na verloop van tijd controleren, is verwijderen van de eileiders. Als de eierstok normaal is, kan het voorloperstadium in de eileider zitten. Dat zie je alleen onder de microscoop. Als je nog niet in de overgang bent is dT een alternatief dat nu worst onderzocht in de TUBA studie. Hoewel ik niet zeker weet of je daar aan mee kunt doen met een verhoogd CA125.
Tot slot: wat betreft de operatie: die valt vaak heel erg mee. Daar hoeven vrouwen vaak niet lang vann te herstellen. Wel natuurlijk als ze door de operatie in de overgang komen: dat heeft veel impact.
Hoop dat dit je helpt.
Cor de Kroon
Hoi Cor,
Bedankt voor het antwoord. Ik ben nu 48 jaar en nog niet in de overgang. Ik wordt elke maand nog ongesteld. Verder geen kinderwens meer. Het liefste zou ik weet het van mijn eierstokken willen wachten tot in de natuurlijke leeftijd heb van de overgang volgens mij is dat 52 jaar.
Het ziekenhuis waar ik wordt behandeld mag niet alleen de eierleiders verwijderen en ik zie dat het bij de tuba studie rond de 40 jaar verwijderd moet worden.
Begrijp ik het goed dat ze nergens in Nederland alleen de eierleiders mogen verwijderen?
Het liefste zou ik met het verwijderen van alleen mijn eierstokken willen wachten tot mijn 52 ste als dat verantwoord is. Ik weer niet of ik het risico durf te nemen
Beste Anoniem,
Het gaat er volgens mij niet om of het mag of niet, het gaat erom of het zinnig en veilig is. En als er twijfel is over de veiligheid dan kun je dat uitzoeken in een studie (zoals de Tuba Studie). Maar in jouw situatie is het verwijderen van de eileiders niet veilig (omdat we geen idee hebben of er toch geen kanker in de eierstok achter blijft) en niet zinnig (omdat je nog maar heel kort baat hebt van je eierstokken). Dus 'in het algemeen' is het advies / de richtlijn om vrouwen met een BRCA2 mutatie vanaf hun 4o ste verwijderen van eierstokken te overwegen en wordt daar sterk op aangedrongen vanaf hun 45e. Het risico dat er eierstokkanker ontstaat is dan echt verhoogd. En als er eierstokkanker ontstaat is de kans dat je nog leeft na 5 jaar minder dan 50%. En dat is het advies als het CA125 normaal is. Met en verhoogd CA125 (zoals bij jou) is die aanbeveling alleen maar sterker. Bovendien ben je al 48.
Kortom: je moet echt heel goede reden hebben om jezelf een eierstokverwijdering te onthouden. Weet zeker dat elke gynaecoloog met verstand van BRCA je sterk zal aanraden je eierstokken te laten verwijderen.
Hoop dat dit je helpt en dat je snel een afspraak maakt om erover in gesprek te gaan met een gynaecoloog. Kijk anders of je hier of op het forum van Olijf.nl of Oncogen.nl of in contact kunt komen met lotgenoten.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
PS en je kunt natuurlijk zonder probleem tot je 52e / 53e / 54e hormoontabletten gebruiken. Die geven, in tegenstelling tot wat er wel gezegd wordt, als je ze kortdurend gebruikt rond je 50e geen verhoogd risico op borstkanker.
Ontzettend bedankt voor het meedenken. Het duurde even, maar de noodzaak is bij mij geland. Het was moeilijk te accepteren, maar wat je aangeeft is het beste. Mijn eigen gynaecoloog heeft mij ook overtuigd. De operatie staat op korte termijn ingepland.
Gelukkig! Sterkte met de operatie.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon