Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Betekenis diagnose
Goedendag heer Bangma,
Recentelijk heb ik in het ziekenhuis te Gronau een prostatectomie ondergaan. De arts die mij heeft geopereerd vertelde dat de snijranden van de prostaat schoon waren, evenals de verwijderde lymfeklieren.
Door de in de voorlopige ontslagbrief vermelde diagnose ontstaat bij mij toch twijfel. De schriftelijk ontvangen diagnose (na pathologisch onderzoek van de verwijderde organen) is als volgt:
"pT2c pN0 (0/12) Mx L0 V0 pN1 R0 Gleason 3 + 4 (25%) = 7"
Mijn vragen hierover heb ik uiteraard aan het ziekenhuis voorgelegd, maar ik wacht al enige tijd tevergeefs op een antwoord en ben sowieso ook benieuwd naar uw mening. De vragen zijn de volgende:
- aangaande de lymfeklieren bevat de diagnose zowel pN0 (niet besmet) als pN1 (wel besmet). Is dit een tikfout, of heeft deze ogenschijnlijke tegenstrijdigheid wel degelijk een betekenis?
- is mijn veronderstelling juist dat pN0 (0/12) betekent dat er 12 lymfeklieren zijn verwijderd, en dat er in geen van deze klieren kankercellen zijn aangetroffen?
- wat is de betekenis van L0 en V0?
Tot slot vermeld ik nog dat in een via dit forum op 17 maart 2024 aan u gestelde vraag eveneens een diagnose wordt vermeld waar zowel pN0 als pN1 voorkomt, en dat deze vragensteller eveneens is geopereerd in Gronau.
Alvast bij voorbaat hartelijk bedankt voor uw reactie.
Met vriendelijke groet, Frits
Antwoord
Beste Mijheer, de notering vanuit Gronau is ongebruikelijk. Uw conclusie pNo (0-12) slaat inderdaad op het feit dat er in 12 lymfeklieren die onderzocht zijn geen kanker is aangetroffen. Uw derde vraag kan ik niet beantwoorden momenteel, en ik ben ook nieuwsgierig hoe relevant dit is, en welke btrekking dit heeft op de pN1. In de literatuur kan ik dit zo snel ook niet terugvinden. Ik moet er op terugkomen. Vervelend dat zoiets twijfel opwekt over de uiteindelijke uitslag.
Vriendelijke groeten, chris bangma
Goedemiddag heer Bangma,
Hartelijk bedankt voor uw reactie. Inmiddels heb ik de definitieve, uitgebreide ontslagbrief van het ziekenhuis ontvangen, met een nadere uitleg van de diagnoseregel. Hieruit blijkt het volgende:
Volgens een gevonden, in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde gepubliceerd artikel is "[...] perineurale invasie uitbreiding van de tumor langs de schede van de neurovasculaire bundel tot buiten de prostaat [...]". In hoeverre perineurale invasie een voorspellende factor is voor terugkeer/progressie van de tumor zou afhangen van de mate waarin kankercellen buiten de prostaat aanwezig zijn.
De ontslagbrief is 5 pagina's lang, en bevat allerlei informatie die voor mij als leek lastig te begrijpen is. Begin februari is de eerste controle, dan kan ik de opererende arts mijn vragen voorleggen. Uiteraard wil ik mij hierop goed voorbereiden, mocht u suggesties hebben voor de te stellen vragen dan houd ik mij graag aanbevolen. Als hiervoor nadere informatie nodig is kan ik u die natuurlijk toesturen.
Met vriendelijke groet,
Frits
Beste mijnheer, goed dat u dat gevonden heeft. Navraag hier duidt niet op een internationaal geaccepteerde notering. Mogelijk dat men de notering gebruikt om een en ander makkelijker te registreren. Hoe dan ook, er is alleen een mate van perineurale invasie gevonden, en niemand zal u kunnen vertellen hoeveel risico u daarmee loopt voor het later terugkeren van de ziekte. Bij uw gesprek zal met name besproken worden in hoeverre de gevonden lymfeklierafwijkingen nog extra behandeling behoeven in de ogen van uw behandelaars.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Goedenavond heer Bangma,
Hartelijk bedankt voor uw reactie, en fijne feestdagen.
Met vriendelijke groet,
Frits