Nieuwe moderatoren
Onlangs zijn er een aantal nieuwe moderatoren gestart. Welkom Marinus47, Ilsydi, Gingko, BirgittaF, 12Agatha, HennyServais, Redjeki, Merel2 en AkiraM!
Ze stellen zich graag aan je voor.
Slokdarmkanker en maagkanker
Marinus47
Drie jaar geleden ben ik geopereerd aan slokdarmkanker. Ik heb nu een buismaag. Als ik de verhalen moet geloven, heb ik veel geluk gehad: geen complicaties tijdens en na de operatie en nu nauwelijks hinderlijke restverschijnselen. Ik ben 72 jaar en werk sinds mijn 60ste niet meer. Voorheen werkte ik als gedragsdeskundige in de (geestelijke) gezondheidszorg. Kanker is voor mij geen onbekende. 17 jaar geleden is mijn vrouw aan een melanoom overleden (familiair belast), evenals meerdere aangetrouwde familieleden. Inmiddels ben ik alweer 15 jaar getrouwd en sta positief, maar met een Bourgondische nuchterheid, in het leven. Door het wegvallen van een aantal vrijwilligersactiviteiten heb ik meer tijd gekregen voor onder andere de gespreksgroep slokdarmkanker en maagkanker, samen met Duikvrouw. Wanneer je nog vragen hebt, stuur dan een berichtje. Dan kan ik wellicht nadere informatie geven.
Profiel van Marinus47
Zeldzame tumoren
In oktober 2019 is een platform voor zeldzame tumoren gelanceerd. In nauwe samenwerking met kanker.nl is dat een plek voor informatie en contact voor mensen met zeldzame kankersoorten. Voor onderling contact zijn op kanker.nl zijn gespreksgroepen gestart. Elk van deze groepen heeft een of meer moderatoren die ervaring hebben met de specifieke kankersoort. Soms als (ex-)patiënt, soms als naaste of nabestaande.
Anuskanker
Ilsydi
Eind december 2016 kreeg ik de diagnose anuskanker. Nog nooit van gehoord op dat moment. In januari 2017 startte de behandeling; 6,5 week chemoradiatie (bestraling en chemo tegelijkertijd) met alle ups en downs. Nu zit ik in de controlefase en heb ik nog last van blijvende bestralingsschade. Klik op mijn profiel dan kun je meer lezen over mij als persoon en hoe het met me gaat.
Profiel van Ilsydi
Gingko
Na een bezoekje aan de huisarts (ik dacht dat ik last van aambeien had) kwam ik een week later met spoed bij de darmspecialist. Daarna volgde een serie vooronderzoeken en in juli 2017 startte de chemoradiatie. Ik herken veel van jullie vragen en verhalen en wil dat graag met jullie delen. Vanaf 1 november 2019 ben ik, net als Ilsydi, gestart als moderator van deze gespreksgroep. Ik kende haar al van haar blog ;-) Daarnaast lever ik een bijdrage aan zeldzamekankers.nl/anuskanker.
Profiel van Gingko
Huidlymfomen
BirgittaF
Hallo, ik ben Birgitta. Sinds oktober 2019 ben ik een van de moderatoren voor de gespreksgroep Huidlymfoom. Ik heb sinds 6 jaar Follicutrope Mycosis Fungoides. De jaren ervoor heb ik allerlei andere soorten diagnoses gehad van eczeem tot Lymphomatoide Papulose. Inmiddels heb ik een aantal behandelingen waaronder lichttherapie, bestralingen en mustinegel gehad op mijn gezicht, omdat mijn aandoening zich vooral daar ‘afspeelt’. Ik ben getrouwd en heb drie puberkinderen :)
Profiel van BirgittaF
Oogkanker
12Agatha
Ik ben 12Agatha, ervaringsdeskundige als het gaat om oogkanker. Na een verkeerde behandeling ben ik uiteindelijk terechtgekomen bij een gespecialiseerd ziekenhuis, waar ik optimale zorg heb gekregen. Ik wil graag lotgenoten helpen, zodat zij niet dezelfde problemen krijgen die ik tegenkwam.
Profiel van 12Agatha
Peniskanker
HennyServais
Mijn naam is Henny Servais en ik ben sinds kort moderator van de gespreksgroep peniskanker. Sinds 2010 ben ik weduwe. Ik heb 3 kinderen, 2 zoons van 40 en 39 en een dochter van 33. Daarnaast 2 heerlijke kleinzoons van 6 en 8. Ik heb altijd als verpleegkundige gewerkt. Eerst in het ziekenhuis, daarna in de psychiatrie en de laatste jaren, tot 2013, als wijkverpleegkundige. Het voelt voor mij best een beetje tegenstrijdig dat ik als een ‘gezond' mens hier ga meepraten over kanker en dan ook nog eens over peniskanker, iets dat mannen treft. In 2009 werd bij mijn man de diagnose peniskanker gesteld. Peniskanker is zeldzaam en daarmee onbekend. We kwamen in een achtbaan terecht van onwetendheid, onbekendheid, vele operaties, ziekenhuizen, onderzoeken, slechtnieuwsgesprekken en een totale penisamputatie. Naast eigen emoties zoals ongeloof, verbijstering, boosheid, pijn en verdriet, moet je ook opboksen tegen de buitenwereld. Het taboe is enorm! De schaamte is groot en omdat niemand het kent vind je nauwelijks lotgenoten. Helaas is mijn man in 2010 overleden. Juist deze ervaring en alles wat daarin speelde, zoals het niet kunnen delen, geen herkenning, heeft me doen besluiten dit wel voor anderen mogelijk te maken als moderator.
Profiel van HennyServais
Pseudomyxoma peritonei (PMP)
Redjeki
Sinds ruim 3 jaar heb ik PMP. Helaas chronisch. Ik heb inmiddels 2 CRS-HIPEC operaties overleefd. Ondanks de energiebeperking (ik lijk soms zo'n oude batterij die ineens leegloopt) werk ik nog halve dagen met veel plezier. Ik zal mijn volledige verhaal in mijn profiel opnemen en bijhouden. Sinds begin 2019 ben ik betrokken bij de PMP-contactgroep via de NFK en nu dus ook moderator van deze gespreksgroep. Bijzonder en fijn om mensen te ontmoeten die weten waar je het over hebt!
Profiel van Redjeki
Merel2
Ik heb sinds 2017 PMP en heb 2 CRS-Hipec operaties achter de rug. Mijn complete verhaal en ook enkele blogposts met hoogte- en dieptepunten je teruglezen op mijn profiel. Ik ben erg blij met de nieuwe rol van moderator en ik hoop hiermee mijn lotgenoten te kunnen ondersteunen in het vinden van informatie en lotgenotencontact.
Profiel van Merel2
Schildklierkanker
AkiraM
Ik ben AkiraM en leef sinds begin 2012 zonder schildklier. Nadat ik een bobbel voelde in mijn hals werd ik door de huisarts direct doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar bleek het na de eerste operatie kwaadaardig (Hürtlecell carcinoom) te zijn en moest de andere helft van mijn schildklier er ook uit. Hierna startte een onzekere periode van behandelingen, onttrekken aan schildklierhormoon, 3 PET-ct's, ontelbare echo's en bloedonderzoeken. Ik heb een heel lieve partner en 2 kinderen die toen nog jong (9 en 6,5 jaar) waren. Het was een heftige periode met veel emoties waar we met elkaar sterker uitgekomen zijn. Ondertussen zijn we 7 jaar verder en zijn we ‘gewend’ aan de onzekerheid en genieten we intensiever van elke dag, elke vakantie en alles wat het leven brengt.
Profiel van AkiraM
Wil jij ook moderator worden?
Zoals je kunt lezen uit de voorstelberichten, zijn moderatoren vaak blij dat ze naast iets halen op kanker.nl ook iets kunnen brengen. Ze helpen een plek te creëren waar mensen met hun vragen, ervaringen en verhalen terecht kunnen. Zo zetten zij de gevolgen van kanker in hun leven om in een zinvolle activiteit voor anderen.
Wil je weten of het modereren van een gespreksgroep ook voor jou iets is? Hier lees je meer.