Overlevingscijfers nu meer op maat
Hoe zijn de overlevingscijfers voor de kanker die ik heb? Vanaf nu is er een nieuwe tool op kanker.nl: Specifieke Overlevingscijfers. Je leest er meer over in dit interview.
Tekst: redactie kanker.nl, juli 2024
Er bestaan cijfers over overleving van kanker. Deze cijfers kun je opzoeken en veel mensen willen die graag weten. Voor zichzelf of als naaste. Andere mensen willen het juist niet weten. Zij willen niet gaan leven naar een getal.
Ben jij iemand die de overlevingscijfers wel wil weten? Dan is er voor jou een nieuwe tool op kanker.nl: Specifieke Overlevingscijfers. Vanaf nu zijn de overlevingscijfers bij sommige kankersoorten meer gericht op een persoonlijke situatie. Dat geldt bij de cijfers voor borstkanker, darmkanker, longkanker en prostaatkanker.
Onderzoekers Mies van Eenbergen (IKNL) en Ruben Vromans (Tilburg University) hebben veel werk verzet. Samen met anderen zorgden ze ervoor dat je de overlevingscijfers nu meer op maat ziet.
Waarom is dat? Dat overlevingscijfers nu meer op maat te zien zijn?
Mies: “Het maakt voor de overlevingscijfers heel veel uit in welk stadium de kanker is, hoe oud je bent en in welk jaar je de diagnose kreeg. Dus de antwoorden op die vragen kun je nu eerst invullen, voordat de overlevingscijfers verschijnen.”
Zijn de overlevingscijfers voor borstkanker, darmkanker, longkanker en prostaatkanker daardoor betrouwbaarder?
Ruben: “Die overlevingscijfers waren al betrouwbaar. Ze komen uit dezelfde bron, namelijk de Nederlandse Kankerregistratie. Maar nu stellen we eerst vragen en nemen we die antwoorden mee. Daardoor zijn de cijfers die je nu ziet, gebaseerd op een groep mensen van wie de situatie meer op je eigen situatie lijkt.”
Wat heb je aan de tool Specifieke Overlevingscijfers?
Mies: “Je weet ietsje beter wat je kunt verwachten, als je een van de 4 genoemde kankersoorten hebt. Het maakt natuurlijk uit dat je in de statistieken ziet dat de mensen in jouw groep nog zo’n 3 jaar hebben of maar een aantal maanden. Veel patiënten en/of hun naasten vinden het prettig om dat te weten.”
Wat heb je niet aan de tool Specifieke Overlevingscijfers?
Ruben: “Het is geen voorspelling voor hoe het met jou als patiënt gaat. Dat willen Mies en ik allebei benadrukken. Het zijn cijfers die gelden voor een groep patiënten die min of meer in dezelfde situatie zitten als jij. Maar jij kunt het slechter doen dan de cijfers laten zien, of juist veel beter.”
Hoe zijn jullie begonnen met het onderzoek waar deze tool uit is gekomen?
Ruben: “Vooraf hebben we gevraagd aan een grote groep patiënten welke cijfers ze graag wilden zien. Dat bleken er trouwens veel meer te zijn dan wij (nu) kunnen bieden. Het viel ons op hoe gedreven patiënten waren. De meesten waren heel strijdbaar om te helpen deze cijfers toegankelijk te maken.
Dat was wel een contrast met wat ik op een congres in de Verenigde Staten tegenkwam. Daar hadden artsen heel veel bewondering voor wat we hier in Nederland in kaart aan het brengen waren. Maar de Amerikaanse artsen waren ook bezorgd: zouden mensen dit wel aankunnen? Willen patiënten dit weten? In Nederland blijkt van wel.”
Mies: “Er zijn natuurlijk ook mensen die geen overlevingscijfers willen weten. Die gebruiken de tool gewoon niet. Je hóéft het niet op te zoeken. Maar dat het nu wel kan voor 4 kankersoorten is mooi. Dat heeft wel zo’n 10 jaar geduurd, want dit was moeilijker voor elkaar te krijgen dan je misschien denkt. Het is al met al complexe materie, die cijfers. Maar door goede samenwerking tussen IKNL, kanker.nl, KWF, NFK en Tilburg University is het ons gelukt.”
In de toekomst komen er nog andere kankersoorten bij waarvan de overlevingscijfers meer op maat te zien zijn. Hoe overlevingscijfers verzameld worden en hoe je ze kunt lezen, vind je op deze pagina. Tot slot: we raden je aan om de cijfers altijd te bespreken met je arts.
