Kankermoe
En weer probeer ik het. En weer lukt het me waarschijnlijk niet. Ook nu vind ik er de woorden opnieuw net niet voor, denk ik. Kom ik hoogstens in de buurt.
Moe. Kankermoe. Nee, niet moe van de kanker; dat je ’t zat bent die kanker. Ik bedoel moe door de kanker. Moe door de kanker zelf, het te hebben. Fysiek. En het besef het te hebben. Mentaal. Moe door wat de chemo’s in mijn lijf en brein hebben aangericht. Moe door wat de aanhoudende testosteronremming teweegbrengt. Die drie. Samen. Die vermoeidheid.
Kankermoe. Ik noem het kankermoe, want het is andere vermoeidheid. Het is anders dan gewoon moe worden en zijn. Anders dan hoe gewoon moe voelde en hoe ik dat beleefde. Maar hoe vat ik kankermoe in woorden die het voor een niet kankermoe mens invoelbaar maken?
Laat ik het bij mezelf houden, want hoe anderen het voelen en beleven …
Kankermoe is grillig. Het overvalt me ineens, soms zonder aanwijsbare reden. Het sluipt er andere keren geleidelijk in – ondanks ‘slim’ mijn dag plannen – om vervolgens van geen wijken te weten. Het is sowieso geen gast die zich snel weg laat sturen.
Kankermoe is intens. Het ondermijnt je totaal als het toeslaat. Denken lastig of onmogelijk. Lichaam lamgeslagen. Alle energie weg of ernstig op rantsoen.
Kankermoe maakt emotioneel, legt tranen panklaar. Een liedje, een opmerking, een mooie zin, een poot van Pluk, een aai voor superzachte Juul, tegenwind of een ander tegenslagje, een succes van super-K, of pech voor hem. Er is weinig nodig.
Kankermoe maakt machteloos, soms op het radeloze af. Dan vraag ik me af ‘hoe kom ik hier weer uit?’ en heb ik geen glimp van een idee, laat staan een plan. Dan weet ik niet hoe de (rest van de) dag door te komen.
Kankermoe maakt klein en soms ook bang. Mij.
Kankermoe voelt als op de rand van de afgrond staan en een hand in mijn rug voelen. Het tintelt dan in mijn zwakke plekken. De neuropathie-gebieden. Voeten. Vingertoppen. Mond. En de zones met oude sport- en andere blessures. Rug, schouder, nek, rechterduim, kuit links en rechts. Het laat mijn hoofd tintelen, vibreren. Hoogspanning. En mijn ogen! Die moeten dicht en open en dicht terwijl ze zwaar en overvuld voelen; zoiets, vind maar de juiste woorden.
Bij invallende kankermoe moet er iets. Doorgaan kan niet, maar … Maar hoe stap ik opzij, hoe duik ik onder die hand uit? Wat is nu wijsheid? Actie stoppen? Klusje doen? Zitten? Liggen? Slapen? Kat erbij? Boekje? Ander boekje? Koptelefoon misschien? En welke muziek dan? Domweg zitten? Bank? Boekenkamer? Wandelen misschien? Naar dorp? Strand? Rennen anders? Of fietsen? Hoe dan ook iets in mijn uppie.
En dan, als de inval van kankermoe een feit is, dan laat-ie zich gelden. Lang. Als een deken ligt-ie over mij heen, over alles heen. Los- en van me af trappelen lukt niet. Als een slepende handrem maakt-ie elke actie en elk initiatief moeizaam. Loskoppelen lukt niet. Was vroeger een dag of wat kalm aan doen de oplossing, nu ben ik zo een week zoet eer de deken is afgegleden, voordat de handrem is afgesleten.
Vandaag ben ik kankermoe. Dit keer wist ik het vooraf al, wassie ingecalculeerd. Onze beider verjaardagen gevierd. Man of vijftien over de vloer. De voorbereiding gisteren en vanmorgen (al deed super-F. het leeuwendeel). De afgelopen week die iets steviger uitviel dan verwacht en gepland. Dat opgeteld maakte het een zekerheidje.
En dus … . Doorkomen. Dat betekent voor nu – halverwege de avond, het bezoek is de deur uit – zitten met de kat op schoot. Koffie. Thee. Zitten. Verder niks. En morgen? Weinig. Uitslapen, hopelijk. Pluk en Juul pamperen. Wasje draaien en ophangen. Wandelen, kort of langer, we zien wel.
En de dagen erna? Ik heb net twee heel simpele boeken klaargelegd. Simpel en met korte, op zichzelf staande stukjes. Dat kan ik wel aan, denk ik. En verder alleen wat moet, wat écht moet; daarom nu al een afspraak voor woensdag afgezegd en gevraagd of die verplaatst kan worden. Nieuwe kansen en initiatieven maken geen kans. Ja, en hopen dat zich weinig ‘moetjes’ aandienen. Slaap pakken. Het strand kan zich op meerdere wandelbezoeken verheugen.
En dan? Dan zien we komende zaterdag of de deken is afgegleden, of de handrem los is. En dan hoop ik dat ik niet te driftig op het gas ga hangen en dat super-F. zo nodig op tijd op de rem trapt.
115 reacties
Zo herkenbaar! Mag ik de term lenen???
Parroe,
Zeker mag je de term lenen. Ik vind dat eervol.
(Maar laat ik nooit ergens lezen dat jij kankermoe hebt bedacht! :-)
Erik
Wat heb je dit ontzettend mooi verwoord, zo herkenbaar.
Dankjewel voor het delen.
Veel sterkte.
Mooi beschreven en heel herkenbaar. inmiddels ben ik 1 jaar “schoon” maar de vermoeidheid besluipt mij elke dag weer; ik heb me er maar bij neergelegd dat dit niet meer zal veranderen en doe wat ik kan. Carpe Diem
Beste suriname2023,
Carpe diem. JA!.
Het is wat het is en al s je dan doet wat je kunt (en liefst dan ook doet wat je wilt), dan is het goed. Ook met minder energie is er veel moois en veel te ontdekken.
Beste Erik,
Ik ben een ex-darm en longkanker patiënt en soms ook opeens vreselijk moe. Nu drie jaar na behandeling en dat is echt ongelooflijk en tot ieders verbazing - geen terugkeer van de ziekte. Ik ben ook minder vaak moe en ook minder erg. Ik heb daarom wel hoop dat het uiteindelijk over gaat.
Ik sport iedere ochtend en dat leidde in het verleden ook iedere dag tot een soms lang middagslaapje, maar het sporten hielp ook weer sterk te worden, dus ik nam dat slapen dan maar voor lief. Alleen zwemmen heeft nu nog 'ernstige' gevolgen - niet direct na het zwemmen in de ochtend maar later op de middag. Je slaapt er wel heeeeeeerlijk op!
Het is heel frustrerend om zo ongelooflijk moe te zijn, maar die frustratie maakt je samen met die moeheid ook somber. ik probeer me zelf een beetje voor de gek te houden: heerlijk lekker even slapen denk ik dan maar. Je kan toch niks anders doen.
Ik sluit me ook aan bij de tip hiervoor: direct op je bed gaan liggen en er aan toe geven als dat kan. Dan ben je er naar mijn gevoel sneller weer vanaf. En echt .. het wordt beter.
Beste Happie,
Ik begrijp je frustratie, maar het is wat het is.
Sporten helpt mij ook. In meerdere opzichten zelfs. Net als bij jouw zwemmen slaap ik beter door te gaan rennen of te gaan crossfitten. Daarnaast schreeuwt mijn oud-topsportlijf om beweging en ik voel me overdag ook gewoon beter, frisser, scherper. En door het sporten pak ik ook veel frisse (strand)lucht mee, terwijl ik op het strand ook veel minder prikkels krijg dan thuis.
Diepe woorden die me raken; hetzelfde schuitje dus. Ben zomer 2022 gediagnosticeerd met stadium 4 en Gleason 4+4 prostaatgedonder. 35 bestralingen & hormonenbehandeling later die herkenbare moeheid. Ben gestopt met hormonen vanwege de bijwerkingen. Vroeg me op een gegeven moment af of het leven óf overleven was waar ik mee bezig was. Gr van een prostatushouder uit het hoge noorden.
Beste mmenno,
Dan heb ik best geluk met hoe ik die testosteronkiller beleef. Ik voel de vermoeidheid en ook hoe die me begrenst, maar ik heb een zeer leefbaar leven. Dat komt ook omdat ik niet meer hoe te werken (dat lukte ook echt niet meer), waardoor ik af ben van vrij veel druk, drukte, stress en deadlines, allemaal zaken waartegen ik niet meer bestand ben en die me razendsnel leegzuigen. Nu heb ik zelf de regie en kan ik doseren, wat heel prettig is.
Prachtig verwoord.
Dank je!
Wat kan ik nog toevoegen. Verhaal leek over mij te gaan. Zo herkenbaar.
Prachtig verwoord!
Voel me even minder alleen in de moeheid.
Dankjewel!🙏🏽
Danideni,
Fijn.
Graag gedaan.
Erik
Tja.. de "vermoeidheid"..
Bijna 4 haar na operatie, nog steeds last van..
Gaat ene dag beter dan de andere..
Had slokdarmkanker, en heb een buismaag, dus eten, is altijd lastig..gaat soms goed, soms stik ik er nog steeds in, en verkramt romp, soms uren kramp, zonder reden..
Mijn dag kan dus pas tussen 10 en 12 uur s'ochtends beginnen, en na avondeten is het meest wel klaar..net wat gereisd en gewandeld. En opeens is het ff klaar..ga dan op bed liggen, en soms met half uurtje gaat het weer, en soms kom ik er niet meer uit..
Als ik s'avonds wat wil doen, moet ik rust houden, en zo weinig mogelijk eten..
Maar goed, we zijn er nog, en ik geniet van de dingen die ik wel doe, alleen wat je vroeger in een week deed na je werk, doe je nu zeker een maand over, terwijl ik nu uitgewerkt ben..
Alleen soms lastig voor buitenstaanders.. is ook (haast) niet te begrijpen voor mensen, die het niet meegemaakt hebben...
Meest hoor je, wat zie je er goed uit, gaat wel weer goed zo te zien haha
Terwijl het een gevecht blijft, om beetje op gewicht te blijven..
Lig nu ook weer op bed, mijn romp is moe, en dat is het enige wat mij helpt..
Dan vallen de moeie/onrustige benen nog mee, die neem ik wel voor lief, ook al is dat ook niet prettig..
Niets doen is geen optie, heb ik gemerkt..dus doe zoveel mogelijk, maar neem mijn rust wanneer het moet..
Groeten allemaal
Beste Stefanoiets,
Mooi dat je ik geniet van de dingen die je wel doet, ondanks de beperkingen en het trage tempo.
En ja, de buitenwereld. Die snapt er vaak ook maar weinig van, mede omdat je aan de buitenkant vaak niets kunt zien hoezeer onze machine hapert en de brandstof vaak schaars is. Over wat er óók is, heb eens een blog geschreven:
https://erikhuisman.wordpress.com/2023/09/01/mallemolen-428/
Je blog net gelezen...
Super herkenbaar, en duidelijk omschreven..
Gelukkig heb ik altijd uitgesproken, naar mijn familie en goede vrienden, hoe het gaat, en ik me voel..
Was soms lastig, maar heb er veel begrip van die mensen voor terug gekregen..
Mijn vader had eerder hetzelfde als ik, en heeft helaas de 2 jaar na operatie niet gehaald..
Die had veel voor zichzelf gehouden, waardoor wij als kinderen niet echt op de hoogte waren, en de klap dubbel zo hard asnvoelde..me toen voorgenomen, om altijd open alles te delen, met je naasten, was moeilijk voor beide partijen..maar maakt het op termijn wel makkelijker, en wel zo eerlijk..
Erikio, wat een herkenbaar verhaal. Had eerlijk gezegd geen idee dat dit fenomeen blijkbaar bij vele mensen voorkomt. Heb zelf ook prostaatkanker fase 4 en gebruik 2 hormoontherapieën. Effect is positief als het gaat over PSA en activiteit van de uitzaaiingen, maar de bijwerkingen hebben veel impact. En 1 daarvan is, zonder aanleiding, dat je soms wordt overvallen door een enorme vermoeidheid. Wat weer een enorm schuldgevoel geeft, ik kan mijn werk dan niet meer doen of mijn klussen thuis. Gelukkig heeft mijn lieve vrouw veel begrip, dat help enorm. Maar ik baal er enorm van dat ik niet weet waar die vermoeidheid vandaan komt, hoe ik dit kan voorkomen. Het maakt me inderdaad boos en verdrietig. Wel fijn dat ik er nu dankzij jou een woord voor heb: kankermoe. Weet niet of ik dit nu een mooi woord vind, maar het helpt wel om het nú kernachtig te kunnen benoemen. Maar goed, wil me niet overgeven en wil blijven genieten van de dingen die allemaal nog goed gaan. Hoop dat iedereen dat nog kan die op jou mooi bijdrage hebben gereageerd. Groet uit het hoge Noorden
Golfliever,
Heb ik ook: effect van de hormoonbehandeling is positief als het gaat over PSA en activiteit van de uitzaaiingen, maar de bijwerkingen hebben veel impact. En 1 daarvan is, zonder aanleiding, dat je soms wordt overvallen door een enorme vermoeidheid.
Het schuldgevoel over wat ik thuis of qua werk niet (meer) kan doen, heb ik achter me kunnen laten. Dat lukte door duidelijk aan te geven wanneer het ophoudt en bij wat voor activiteiten. En op het werk heb ik de kans gekregen om de wal mijn scheepje te laten keren. Mijn leidinggevende zorgde dat ik niet te hard tegen de wal op kleunde, waardoor ik zonder blijvende schade en schuldgevoel in volle overtuiging afscheidkon nemen op het werk. En wat ook scheelt: het is me gelukt om mnieren te vinden om - ondanks dat ik niet meer kan werken - tóch van waarde te zijn. Lezingen. Drie boeken. Voor Carma - Centrum voor leven met en na kanker, maak ik mini-recensies over boeken en verslagjes van uitstapjes met de mannengroep. Daarnaast af en toe een interview en ik mocht een bijdrage schrijven voor het boekje Levenslessen dat IPSO en Bruna rond Wereldkankerdag uitbrachten.
Ja, en hopen dat velen tóch de kans grijpen om binnen hun mogelijkheden te genieten.
Zo herkenbaar, en prachtig verwoord.
Nog steeds na bijna 5 jaar overvalt het je ineens. Is aan een niet kankerpatiënt niet uit te leggen. Want we zijn toch allemaal wel eens moe krijg ik dan te horen.
Hallo,
Ook ik herken mij in het verhaal vwb intens moe zijn. Ik ben nu 4 jaar in remissie. Had uitgezaaide endeldarmkanker. Stoma gehad en deze is na een goed half jaar terug verlegd. Ik heb het gevoel dat de vermoeidheid de laatste maanden is toegenomen. Als het weer zover is, doe ik helemaal niets. Dan pak ik mijn rust, totdat het weer wat beter gaat.Het gezegde dat iedereen wel eens moe is vind ik een domme operking van mensen.
Ik word daar ook doodmoe van En altijd weten mensen het beter, die geen kanker hebben/ gehad. De beste stuurlui dus....Ik ben heel dankbaar, dat ik er nog ben, maar de prijs is wel hoog eerlijk gezegd. Stoel incontinentie als restverschijnsel, dat beperkt je toch wel in hoge mate. Ik wens u allen alle goeds toe en mijn motto is, tel je zegeningen!
Beste Germany,
Ja, de omgeving die heeft niet altijd door dat het 3echt een totaal andere vermoeidheid is. Sneller, langduriger, taaier, intenser en ook wel machtelozer. Ik los dat op door het - net als in kankermoe - te schetsen en door open te zijn. Dat helpt al.
Op mijn wordpress-blog staat het stukje 'Ook' en dat gaat over wat mensen niet aan me zien, maar wat er wel is.
https://erikhuisman.wordpress.com/2023/09/01/mallemolen-428/
NdH,
Tja, de buitenwereld.
Mijn blog over kankermoe is relatief recent. Eerder schreef ik over hetzelfde fenomeen op mijn wordpress-blog. De vermoeidheid en de buitenwereld die veel niet ziet. Op mijnlezingen maakt dat stukje indruk. Bij (ex-)patiënten herkenning en bij buitenstaanders opent het ogen.
https://erikhuisman.wordpress.com/2023/09/01/mallemolen-428/
Zo herkenbaar, ik zelf heb 7 jaar geleden borstkanker gehad. Amputatie en hormoontherapie. Maar de moeheid(.kanker moeheid). Ik volg de untire app. Hier krijg je veel tips, een mooi programma. Deze app kreeg ik van de oncologieverpleegkundige. Super herkenbaar. Deze app kan ik echt aanbevelen. Sterkte in alles! Heleen
Beste Heleen,
Kankermoe wordt duidelijk breed gevoeld. En is lastig. Ik heb de Untire-app ook, maar ik wil veel op eigen kracht ontdekken. Een tip van deze app gebruik ik wel: kijken hoe lang ik meestal 'goed' ben op een dag en na die periode een half uurtje liggen met weinig prikkels. Ik geef er ook wel een draai aan door naar het strand te gaan. Wandelen, rennen en daarmee even weg van de afleidingen en prikkels thuis.
Ik ben nu een jaar schoon en ik herken deze vermoeidheid helemaal. Helaas leef ik door de ziekte van Chron al lang met deze vermoeidheid. Ik ben lekker bezig en dan van het ene op het andere moment kan ik niet meer.
De vaat blijft staan, koken tja dat sla ik nu maar weer eens over, bed verschonen morgen dan maar, de hond moet het doen met een klein rond. Moe zo moe.
Hou je grenzen in de gaten is het advies.. zo lastig als je ook nog een beetje wil genieten van het leven en leuke dingen wil doen.
Er is een hoop onbegrip over deze moeheid in mijn omgeving…dat vind ik wel lastig.
Pelles,
Herkenbaar. Het is permanent houden en keren, elke keer inschatten, vaak schipperen en ook wel slikken: tóch even iets niet of anders of minder. Tja, en dan komt 'gewoon' genieten van het leven soms wat in de knel. Gaan op gevoel, hoe lastig ook. Scherpe keuzes maken en geregeld op je bek gaan. ;-)
Je hebt het geschreven op een manier waar ik al 5 jaar naar op zoek ben...
Geen woorden voor, maar jij wist ze te vinden.
Heel veel dank daarvoor!
Graag gedaan! 😀
Dank Erikio voor je herkenbare verhaal. Eindelijk weer een bevestiging van datgene wat ik voel en de ander die dit niet heeft doorgemaakt niet kan (in)voelen. Mijn lieve vrouw doet haar best - ze is ook coach - maar zegt zelf ook dat ze het niet kan voelen, maar wel probeert om er een voorstelling van te maken.
2,5 jaar geleden prostaat en 5 lymfeklieren verwijderd. Nog steeds psa onmeetbaar. Eind maart weer controle. Of ik ook schoon ben blijft in mijn hoofd onzeker. Ook dat maakt moe. Hartmedicatie helpt hierook niet bij.. Over een paar aanden met pensioen, ben dan 66. Ik merk dat ik uit balans ben. Ik ben moe, ik word er moe van. Eraan toegeven dat dit erbij hoort helpt. En blijven bewegen, buiten wandelen met de hond, frisse lucht in weer en wind.
Dank voor je verhaal.
Groet, John
Beste John,
Het gedeelte over je vrouw is herkenbaar. Ook mijn vrouw doet erg haar best, maar ze heeft het niet en komt hoogstens in de buurt met begrijpen. Ik denk dat partners het dichtst in de buurt komen omdat ze zo vaak en lang in de buurt zijn. Daardoor kan mijn vrouw ook af en toe ingrijpen (of noem het een zeer dwingend advies geven) als ik over mijn grens dreig te gaan. Meer kun je niet verwachten.
Daaarom is deze website mede zo mooi. Herkenning. Begrip. Lotgenoten.
En verder is het een soms eenzame strijd met en tegen de vermoeidheid. Je moet je pad vinden en zien te dealen met onzekerheid of de ziekte weer toeslaat of verergert, met controles, met andere medicatie, met normale daagse dingen die door de ziekte en de behandeingen ineens absurd veel vermoeiender zijn. Het is balanceren tussen toegeven en doordouwen. Ik probeer het te zien als spelletje.
Prachtig verwoord vooral dat dwingend advies. Vorig jaar januari het bericht gekregen asbestkanker, vasculitus aorta en een hersen infarct. Lastig jaar geweest fysiek en emotioneel. Nu al 4 maanden in training om mij voor te bereiden op imminotherapie. Vermoeidheid omt en gaat. Dankzij training en "dwingend" advies kom ik de dag redelijk goed door. Dank voor je verhaal en mijn advies na een jaar worstelen doe wat jij denk dat goed is want een ander kan het niet eens bij benadering voelen hoe vermoeidheid uit het niets tevoorschijn komt. Gr Maarten een 71 jarige jongeman
Dank je 'jongeman' John. Goed advies. Doen wat goed voelt, soms op je bek gaan, de omgeving niet al te veel invloed laten hebben (zij voelen niet wat jij voelt) en het advies van degene die er elke dag bovenop staat bloedserieus nemen, maar niet altijd blind volgen. 😜
Groet, Erik
Dank je wel, Erikio, je geeft woorden aan een fenomeen dat de buitenwereld moeilijk kan begrijpen.
Ik heb borstkanker gehad, dubbele amputatie, chemo`s en in 2023 genezen verklaard. Die kankervermoeidheid is er nog steeds.
Het is lastig uit te leggen wat het is, vandaar dat ik zo blij ben met jouw verhaal. Mijn omgeving is vaak toch wel verbaasd, als ik (weer eens) afzeg en ik kan me soms niet aan het gevoel onttrekken dat ze het overdreven vinden en ik me aanstel. Ik ben immers genezen verklaard.
In onderzoeken over de gevolgen van kanker, is vermoeiheid een ondergeschoven kindje, terwijl zo velen van ons er mee kampen. Daar zou wat aan gedaan moeten worden en ik blijf er naar zoeken.
Nogmaals, dank en carpe diem
Indie
Hoi Indie,
Fijn dat het herkenning geeft en woorden aan wat echt lastig uit te leggen is. Hopelijk leidt het tot iets meer begrip. Ik ben in de dagelijkse omgang erg open over hoe het voelt en wat de impact van situaties en activiteiten is. Dat doe ik vaak feitelijk, door uit te leggen en zonder een zielige ondertoon. Kankermoe is er en ik zoek en vind mijn weg.
Beste Erikio
Herken dit helmaal, woord voor woord. Ga dat woord kankermoe ook gebruiken. Misschien begrijpen dan meer mensen waar je moe van bent. Dank voor je verhaal!
Beste Noorwegen2023,
Leuk dat je het woord wilt gaan gebruiken. Hopelijk helpt het om anderen iets meer mee te nemen in deze vermoeidheid.
zo herkenbaar
Fijn!
Beste Erikio,
Wat een sublieme beschrijving heb je gegeven over je gevoelens aangaande vermoeidheid wegens de kanker die je leven zo kan beheersen. Voor mij ook volledig herkenbaar en daarom ben ik blij met de wijze waarop jij het allemaal hebt beschreven; dank daarvoor. ook dank aan allen die al eerder reageerden met bevestiging en/of waardevolle aanvulling.
Al hetgeen is beschreven aan eigen ervaringen, zowel fysiek als psychisch, maar ook het onbegrip of niet goed kunnen begrijpen door de 'buitenwereld", is bij mij ook duidelijk aanwezig. Daarom ben ik ook blij met een echtgenote die heel dichtbij komt en me volledig ondersteunt en door de moeilijkheden heentrekt, maar me ook stimuleert om door te gaan en samen te genieten van alle mogelijkheden die daar nog voor zijn. Heel waardevol.
We hoeven niet zielig te doen of medelijden op te wekken, maar het kan verlichting geven als anderen wat meer inzicht en begrip hebben, wat kan leiden tot helpend meeleven. Daarvoor is jouw beschrijving Erikio een mooie ingang.
Groet, Heho
Beste Heho,
Dank je voor je complimenten. Ik ben ook blij met alle reacties (en wat veel!) omdat er een mooi beeld ontstaat van wat kankermoe doet en hoe moeilijk het voor buitenstaanders is om het te begrijpen. Allen dank daarvoor. Ik ben blij dat het bij velen herkenning gaf e/o aanzette tot denken over: hoe is dat bij mij? En: heb ik dat ook zo?
En wij hebben hetzelfde soort echtgenote! Echt iemand die, zoals je schrijft "heel dichtbij komt en me volledig ondersteunt en door de moeilijkheden heentrekt, maar me ook stimuleert om door te gaan en samen te genieten van alle mogelijkheden". Dat is een voorrecht.
Mijn ervaring is ook dat openheid en eerlijkheid naar de omgeving flink helpt. Wij zijn eerlijk en open over alles. Dat hebben we vanaf het begin gedaan en achteraf gezien hebben is dat een heel gelukkige beslissing geweest. We hebben de mensen in onze omgeving mee kunnen nemen tijdens het proces en ze konden het ook zien (vooral bij mijn re-integratie op het werk was dat zeer prettig). En met mensen die na mijn diagnose met mij in aanraking kwamen, konden we met iets meer uitleg ook een heeleind meenemen.
Dan blijft het zo dat mensen buiten je kring het niet altijd snappen/zien/accepteren. Maar ach, ik vergis me zo af en toe ook nog met wat ik denk aan te kunnen en krijg dan de deksel op mijn neus.
Hoi Erikio,
Bedankt dat je nog even een reactie hebt gegeven. Graag wil nog even het volgende aan jou en andere lezers voorleggen: eind vorig jaar is door de neuroloog vastgesteld dat ik lijdt aan polyneuropathie in beide onderbenen en voeten. Volgens de neuroloog een gevolg van de chemo's die ik heb gehad. Mijn situatie is dat ik PK (4+5) heb met uitzaaiingen in botten (het bekken en een ruggenwervel). De aantasting in het bekken heeft ertoe geleid dat ik door een ongelukkige val (door de neuropathie?) een breuk in het bekken heb opgelopen. Mijn vraag is of er bij jou of bij anderen bekendheid en/of ervaring is met deze bijwerking.
Groet, heho
Beste heho,
Jazeker ken ik die bijwerking! Bij mij was het na vier (van de beoogde zes chemo's) de vraag of we door moesten gaan vanwege de neuropathie in (vooral) mijn voeten. Daarnaast heb ik het in mijn vingers, lippen en delen van mijn boven- en onderkaak. Er is nog wel een 5e chemo gekomen, maar geen 6e.
De neuropathie is gebleven en is regelmatig lastig, vooral in mijn voeten. Gevoelig en ongevoelig tegelijk. En als ik heel moe ben, dan voel ik het meer en dan ook hinderlijk in mijn handen, lippen en kaken.
Ja Dat herken ik ook, na drie operaties en chemo's ben ik zo nu en dan (eigenlijk elke dag) ineens kankermoe. Ik zit voor mijn PC ik wil verder studeren of een tekening maken en dan ik doe hem uit ben plotseling zo moe balen.
Beste Hendrik,
Het is balen. De vermoeidheid remt je, beknot je, stopt je soms zelfs.
Als het ineens komt, dan sta ik vaak vrijwel vast. Vrijwel, want het lukt me vaak om tóch iets vinden dat wél lukt, best aardig is en me niet verder 'sloopt'.
Maar balen blijft het, zeker als je gehoopt had even een beetje te kunnen doordouwen. 😀
Heel herkenbaar. Dank dat je het hebt omschreven
Zeer herkenbaar!
Hallo Erik, dank voor je o zo herkenbare verhaal.
Op mijn 64e werd, in 2022, uitgezaaide prostaatkanker geconstateerd en na 20 bestralingen word ik nog met hormonen behandeld. Je voelt je een koning als blijkt dat je goed reageert en dat de uitzaaiingen zich koest houden. Voor de omgeving fantastisch en iedereen blij.
Maar oh wat ben ik blij met mijn M. die mij er op attendeert om misschien even plat te gaan en oh wat komen die waterlanders gemakkelijk tevoorschijn. Hoe frusterend kan het zijn als niet meer lukt wat eerder zo makkelijk ging. Hoe fijn is het als er dichtbij ruimte en begrip is zonder te hoeven benoemen. Maar hoe vermoeiend. Niet, of natuurlijk ook wel, veroorzaakt door het nachtelijk slaaptekort wat ook nog zijn bijdrage levert aan mijn humeur.
Ik geef toe waar het moet maar verleg ook grenzen waar het kan. Volgende week skiën met mijn klein-,kinderen.
Dan neem ik de emotionele vermoeidheid op de koop toe.
Wichert.
Hallo Wichert,
Het is wat het is. Ook lid van de club die moet uitzoeken wat wel kan en wat niet (of moeilijk). En lid van de club 'Vlugge waterlanders'.
Wat fijn dat je, net als ik, een handrem hebt in de persoon van je partner.
En wat fijn dat je 'gewoon' gaat skiën. Veel plezier.
Erik, je beschreef dat je een nieuwe afspraak had.
Heeft dat nog wat opgeleverd?
Succes,Wicher
Beste Wichert,
Ik weet niet op welke afspraak je doelt.