Spelen met je leven

Eigenlijk had er al eerder een update moeten verschijnen. Maar het is mooi als je relatief goed nieuws kan overbrengen, waardoor dit schrijven per meetpunt is uitgesteld.

Want hoop doet leven, en ‘leven’ is waar deze inmiddels groeiende reeks over gaat.

Voordat we verder gaan een korte samenvatting van de voorgaande publicaties.

In augustus 2021 gediagnosticeerd met een zeer agressieve vorm van kanker dat is uitgezaaid en als ongeneselijk is geclassificeerd.

Het geheel wordt medisch beantwoord met een combinatie van agressieve behandelingen met als doel de progressie te remmen.

De behandelingen komen wel met een prijs. De uitgebreide bestralingstherapie richt veel neven schade aan. Echter dit versterkt de hoop dat ditzelfde dan ook geldt voor tumor en uitzaaiing.

De hormoontherapie is een 4-wekelijkse injectie onder de ribben, waarbij een hoeveel gel (depot) wordt ingespoten. Een proces van een paar minuten met veel bijwerkingen en lichamelijk ongemak daags na de toediening.

Deze blijft in principe tot einde leven en kan enkel met 1 of 2 dagen verzet worden. Een jaarkalender helpt bij het plannen van afspraken en vakanties.

De zeer noodzakelijke hormoontherapie, met als doel het remmen van de progressie, heeft een duistere zijde. Het breekt botten en spieren 24/7 in een noemenswaardig tempo af. Om dit proces te compenseren en nog enige kans op fatsoenlijk leven na 5 jaar therapie te kunnen hebben is naast aanvullende calcium/ vitamine D tabletten, zeer intensief sporten noodzakelijk.

Gesteld wordt minimaal 300 minuten per week aan zeer intensieve sport. Eén week verzaken betekent dat de schade pas over 6 maanden is ingehaald.

Naast alle bijwerkingen en gevolgen van de ziekte wordt een 5-daags intensief sportprogramma opgezet van 3-maal per week zwemmen (waar mogelijk 4) en 2-maal per week medische fitness.

Wat is nu ‘intensief’? Ten tijde van schrijven zwemt ondergetekende 1.5 km in 3 kwartier en werken aan de doelstelling om 2 km te halen, in 10 minuten 6.5 km fietsen is 6.5 km in 10 minuten.

Dit alles gecombineerd met een 40-urige werkweek bij Plieger en familie om nog mooie herinneringen te creëren.

Begin november is er een ware euforie, want de behandelingen slaan aan en de bloedwaarden (PSA) zijn ver onder nul.

De bedoeling is dat dit resultaat een slordige 3-jaar aanhoudt, terwijl er diverse voorbeeld zijn dat dit nog veel langer kan zijn.

In de laatste post ‘Tussen kaf en koren’ wordt opportunistisch afgesloten met een volgend meetpunt over een half jaar.

En dan blijkt dat ook hier het grillige verloop van de ziekte van toepassing is. De scheidslijn tussen kabbelen en zwaar water is flinterdun.

Want al in december belandt ondergetekende alweer op de SEH van het ziekenhuis. Onderdeel van het onderzoek is ook een PSA check. Deze blijkt verdubbelt. Flink wakker geschud is een dergelijke ontwikkeling voor allerlei interpretaties vatbaar. Ten goede en ten slechte.

Een nieuw meetpunt wordt gesteld op 21 februari waar ruw vaarwater weer verruild worden voor het gewenste veilige en rustige.

Ondertussen kijkt het academisch ziekenhuis Groningen over de schouder mee met betrekking tot de rolstoel problematiek. Een onoverkomelijk gevolg van de uitzaaiing en de uitgebreide en intensieve bestraling.

Mijn stelling is duidelijk, wil ik op en na 5-jaar enige kans maken moet ik de rolstoel uit. En zo is het of de heup of je leven.

In overleg met Groningen maken we een gecalculeerd risico. Onder strenge voorwaarden wordt de rolstoel aan de wilgen gehangen en de eerste stappen weer gezet.

Met twee krukken en verleggen van pijngrenzen, wordt 10 meter al gauw 25 meter, terwijl aanvullende fysiotherapie de ‘schade’ beperkt.

Ten tijde van dit schrijven loopt ondergetekende vrijwel dagelijks (boven op het sportprogramma) 4 km in 3 kwartier zonder enige ondersteuning.

Met gepaste gevoelens wordt het digitaal medisch dossier op 21 februari in de gaten gehouden.

Het voordeel van uitvoerig verdiepen in de ziekte en wereldwijd experts op dit gebied volgend is dat je veel weet en ook gerichte vragen kan de behandelaars kan stellen. Een groot nadeel daarentegen is dat je dan ook veel weet over de ziekte.

De uitslag komt binnen als een mokerslag. Geheel op de hoogte van verdubbelingstijd en daaraan gelieerd vooruitzicht op levensverwachting, hoef je geen analist te zijn om te realiseren dat je tegen een zeer donker scenario zit aan te kijken. Een PSA dat in 1,5 maand 5 keer over de kop gaat.

De week daarop wordt vrij genomen en met mijn vrouw wandelen we door de stad, lunchen in onze favoriete restaurants en staan even stil bij de pracht en praal van elkaar en het leven.

Een noodzakelijk rust punt. Belangrijke momenten om weer even in balans te komen.

Het hoofd blijft omhoog gericht en experts in Amerika (PCRI) geraadpleegd.

Een nieuw aanvullend programma wordt gestart: ‘Eat to starve cancer’ enerzijds en anderzijds het verlagen van het gewicht met ruim 22 kg.

Een diëtiste wordt ingeschakeld om het jeugdig enthousiasme van ondergetekende scherp in de gaten te houden en waar nodig te temperen.

Al met al heeft het complete pakket, tussen de 3500-4000 calorieën per dag verbranden en een inname van 1800 calorieën, waarvan ruim 80% voorkomt op de lijst van 20 levensmiddelen die zeer agressief tegen kanker en uitzaaiingen zijn.

Op advies van Amerika wordt ook direct gestopt met dierlijke vetten, waaronder ook alle zuivelproducten.

Op 3 maart geeft de weegschaal inmiddels een verlaging aan van 9 kg.

Na de uitslag van 21 februari begint een goede discussie met het regionaal ziekenhuis. Inmiddels blijkt dat ondergetekende aanmerkelijk beter geïnformeerd is over uitgezaaide prostaatkanker dan de oncoloog. Hetgeen natuurlijk logisch is omdat ik 24/7 hiermee bezig ben en de oncoloog dit voor alle kanker soorten doet.  

Uit de discussie komt het overtuigende gevoel van spelen met je leven naar voren. Want wat als je luistert naar jouw specialist? Het ziekenhuis, de arts die het beste met jou voorheeft binnen de strenge grenzen van protocollen en vooral zorgverzekeraars.

Het plaatje is duidelijk. We volgen protocol. We namen stap 1, het boekje schrijft zo stap 2 voor en statistisch ben je binnen 3 jaar overleden. En niemand die daarvan op kijkt want het bevestigt de gangbare statistiek.

Uiteraard is bovenstaande redelijk kort door de bocht, maar het komt hier in de praktijk wel op neer. Gesterkt door alle opgedane kennis ontstaat het verweer naar de vriendelijke oncoloog. “Maar als ik geen onderdeel van de standaard statistiek wil zijn” en “Weet u wat Amerika zou doen?” etc.

Klaarblijkelijk geldt dat een mondige en voorbereide patiënt meer kans maakt op een langere levensverwachting.

Want naast een nieuw meetpunt op 30 maart wordt er ook een spoed overplaatsing aangevraagd naar het Radboud UMC in Nijmegen om onder toezicht van prof. Mehra geplaatst te worden. Vooraanstaand op gebied van prostaatkanker.

Door een fout met de registratie blijft de uitnodiging uit, maar alsnog komt de afspraak op 1 april. Twee dagen na de nieuwe meting.

Ondertussen ontstaan er serieuze problemen met de rechterschouder. Dit twee weken aankijkend en ook de hulp van fysiotherapie inschakelend, ontstaat er een ‘deja vu’ met de heup problematiek vorig jaar.

Met voorrang maakt de orthopedisch chirurg röntgenfoto’s en laat zien dat er geen afwijkingen in de botstructuren zichtbaar zijn. Een injectie in het gewricht moet rust brengen.

Zelf ben ik gepast overtuigd.

Het behoeft geen betoog dat de resultaten van 30 maart met gemengde gevoelens worden geopend. Thuis in het werkveld van toegepaste statistiek heeft ondergetekende 3 scenario’s uitgewerkt op basis van het resultaat.

Zoals gezegd, de scheidslijn tussen storm en strandweer is flinterdun. Want met een dalende PSA is kan de vreugde en opluchting niet groter zijn en kan met een brede glimlach en veel energie de gang naar Radboud gezet worden.

Voorafgaand aan het eerste gesprek komt een aardige verpleegster bij mij in de wachtruimte en vraagt of ik even voor onderzoek wil meekomen. Diverse onderzoeken waaronder bloed worden snel en vakkundig afgenomen.

Kort daarna ontvangst in de spreekruimte met de arts en de casemanager. Tijdens het gesprek komen stapsgewijs de resultaten van het onderzoek binnen.

 En hier wederom de flinterdunne scheidslijn. Want de PSA is weer stijgende en de arts meldt dat de verhoging vertienvoudigd is in zijn berekening. In mijn achterhoofd bereken in de verdubbelingstijd. Amerika classificeert dit als zeer ernstig.

Maar de arts geeft aan dat dit hem niet de meeste zorgen baardt. “Kan het nog erger denk ik dan”.

Er wordt gewezen op een voor mij onbekend resultaat in de bloedmeting. Een bot marker die een explosieve groei laat zien ten opzichte van voorgaande meeting. “Dat is goed nieuws denk ik nog, sterke botten!”. Maar de werkelijkheid is anders, het is een indicator voor “activiteit” in de botten. Een sterke verdenking op uitzaaiingen. En zonder het uit te spreken is de arts tussen de regels door zeer duidelijk.

Er wordt met voorrang een PMSA Pet scan uitgevoerd waarna er biopten van de uitzaaiing(en) worden genomen.

Deze biopten worden geanalyseerd op DNA / Genen / Structuur (PROMPT & PIONEER studie) zodat niet alleen bepaald kan worden waar we mee te maken hebben en welke vertragende opties relevant zijn, maar ook de nodige informatie met betrekking tot erfelijkheid en daarbij de mogelijke gevolgen voor bloedverwanten.

De arts komt nog met een hypothese met betrekking tot de PSA-stijging. Een aanvullende testosteron meeting wordt uitgevoerd, want de vraag is of de huidige agressieve hormoontherapie wel voldoende is.

Echter de testosteron waarde is nog niet binnen en met een enig zonnig lichtpuntje lopen we door de zacht dwarrelende sneeuw op 1 april naar de auto.

Familie en werk worden dan ook vanuit het lichtpuntje geïnformeerd.  

Eind de dag komt er een melding dat er een nieuw bericht klaar staat in ‘Mijn Radboud UMC’. Een brief van de arts, een uitvoerige beschrijving, resultaat testosteron en conclusie.

Was er al iets gezegd over een flinterdunne lijn?

De hypothese van het testosteron wordt met overtuiging verworpen. De huidige hormoontherapie doet precies wat hij moet doen.

De arts is open en transparant en wind er geen doekjes om.

Patiënt is binnen een half jaar al volledig resistent voor een vertragende behandeling die eigenlijk vele jaren had moeten volhouden. De tweede- en derdelijns behandeling zullen niet effectiever zijn dan de eerste behandeling.

Het wordt niet uitgesproken, maar met enig hoofdrekenen weet je dat je met 1 jaar uitbehandeld bent.

Uiteraard gaan we dit voorkomen. Het voorstel is dan ook om zo lang mogelijk de tweedelijns behandeling uit te stellen en met behulp van frequente PMSA Pet scans (instaat om uitzaaiingen ter grootte van 1 mm als gevolg van prostaatkanker te traceren) de uitzaaiingen direct en adequaat te behandelen.

Dit gesteund door het extreme levensstijl programma, en met name de voeding (Eat to starve cancer) dat in de periode vanaf 21 februari tot en met 1 april toch een significatie vermindering van de PSA-progressie laat zien.

De resultaten uit de PROMT-studie dienen tevens laten zien of ondergetekende in aanmerking komt voor Immuuntherapie voor hormonale kanker. Mensen met het ‘juiste’ DNA-profiel maken een goede kans om hier zonder grote kleerscheuren doorheen te komen.

Het hoofd neigt even tot hangen als ondergetekende op zaterdag ochtend aan de keukentafel niet bezig is met een analyse en rapport voor Plieger, maar een stapel documenten van het Radboud waarin in drievoud informatie moet worden gegeven over contactpersonen die na het overlijden door het ziekenhuis benaderd kunnen worden.

Een wandeling met de hond van 4 km verfrist de geest, mogelijk geïntensiveerd door de @$#%$@ buitentemperatuur en wind op deze april dag, en we genieten weer volop van het leven.

De reis naar Bulgarije is inmiddels gepland en de toezegging naar mijn vrouw staat dat we hand in hand (zonder enige hulpmiddelen) dagelijks samen naar het strand lopen.

Het zeer intensieve sportprogramma en dieet blijft als baken van hoop en schijnbaar gevoel van controle gehandhaafd.

Aan de 40-urige werkweken wordt niet getornd. Dit is mijn nalatenschap, waarbij we, met maximale inzet en aanpassing, het pensioen over 12 jaar gewoon gaan halen.

Het belangrijkste is natuurlijk tijd met het gezin. Weekenden worden vrijgehouden en op woensdagochtend zwemt mijn vrouw mee.

Vakanties worden gepland en openstaande dromen waargemaakt, waaronder de start van de bouw van een orangerie van 6 * 4 aan ons huis.

Ondanks alle berichtgeving blijft de opgewektheid en het plezier in de dagelijkse gang van zaken onveranderd.

Want ‘what you give is what you get’. Hoe leuk is het leven als je zelf het nodige enthousiasme en positiviteit uitstraalt. Dat levert toch veel mooiere herinneringen en ervaringen op.

Inmiddels kan gerust worden op een lijst van tastbare voorbeelden. Hieronder er één van.

De transitie van rolstoel naar lopen ging niet vanzelf. Er is eens geschreven over ‘Sta op, ga heen en vermenigvuldig u’. Nu is dat laatste al sowieso onmogelijk als je al ruim een half jaar agressieve hormoontherapie achter de rug hebt. De metafoor van een slaphangend slablaadje nog daargelaten.

De aardige dame achter de balie van het zwembad had mij mijn geworstel met krukken te doen, gesterkt door de immer aanwezige glimlach en positieve uitstraling.

Een proces begon met ondersteunende begeleiding vanuit de ontvangstruimte naar de deur die dan ook voor mij werd opengehouden.

Inmiddels hangen de krukken al geruime tijd naast de rolstoel aan de wilgen. Maar de begeleiding blijft en we spreken gezamenlijk naar de andere bezoekers onze ‘Date’ uit. En zo lopen we elke keer, arm in arm als zijnde ‘Jip & Janneke’ naar de voordeur. Onderwijl de bezoekers in verwarring brengend met woorden als “ja, er staan nu mensen hier, dus we moeten ons inhouden”.

Dit is waar het in het leven omgaat; mooie herinneringen en elke dag weer genieten van allerhande momenten en situaties soms ingegeven door een enthousiaste en opgewekte houding.

Veel, ook met betrekking tot de ziekte, kun je zelf beïnvloeden. Maar een deel moet je ook gegund worden. Met uitzondering van het laatste heb ik niets meer te wensen.

Het pensioen gaan we halen, wetende dat het topsport zal zijn en door het strenge dieet veel lekkere gewoonten moeten worden ‘vergeten’.

Er is geen klaagzang. Aangepast aan de nieuwe en steeds veranderende situatie, hangen we steeds weer de slingers op.

Het is spelen met je leven. Een aan Russisch roulette grenzend ‘spel’ waarvan je pas achteraf weet of je c.q. anderen de juiste beslissing hebben gemaakt. Op dit moment is er niet zoveel ‘tijd’ meer. Stilstaan betekent concreet einde leven. Maar welke beslissing moet je maken. Het opstarten van een ‘verkeerde’ behandeling kan gelijk zijn aan stilstaan.  

In het Radboud MC zit je als prostaatkanker met uitzaaiingen op de allerbeste plek. In een publicatie claimen zij gemiddeld 58% 5-jaars overlevingskans. Dat is veel meer dan de huidige prognose in het regionale ziekenhuis.

In termen van Russisch roulette is het opportunistisch gezegd; een pistool met 3 kamers.

Het is geen spel over ‘bijzaken’ hoe vervelend en ingrijpend deze kunnen zijn. Het is oprecht spelen met je leven, met een tikkende klok als ongenadige motivator!