Alleenstaand en kanker
Het is al weer even geleden dat ik heb gepost. Wat minder tijd, minder inspiratie en minder behoefte om van me af te schrijven. Ik heb nog wel wat onderwerpen in gedachten, maar nog niet bedacht hoe ik dat precies wil verwoorden.
Gisteren was het wereldkankerdag en dit jaar was het motto 'kanker raakt iedereen, dus jou ook'. Tuurlijk raakt het ook de mensen om ons heen en het is goed dat daar ook bij stil wordt gestaan. Maar de mensen om een kankerpatiƫnt heen snappen vaak niet goed wat het werkelijk allemaal met je doet.
Ik denk er de laatste tijd aan waarom ik het zo moeilijk heb. Zou het in dit hele proces nog een verschil maken of je alleenstaande bent of andere mensen in huis hebt (in wat voor samenstelling dan ook)? Over kanker en single zijn is maar weinig informatie te vinden. Toch raar in een samenleving waarbij steeds meer mensen alleen zijn en zich zelf moeten redden.
Gaandeweg heb ik uitgevogeld wat voor mij werkt, ook zeker aan de hand van hoe ik mij voelde na een behandeling. Maar er komt zoveel op je af, dat is best veel om naast normale dagelijkse dingen te moeten doen. Het zou best handig zijn als er meer informatie over beschikbaar is of in het ziekenhuis wordt verstrekt. Denk aan iets simpels als het inschakelen van de WMO voor huishoudelijke hulp. Kun je beter al voor de start van de chemo's regelen dan er middenin. Boodschappen, hoe ga je dat doen? Heel lang vol kunnen houden om het samen met mijn moeder te doen, nu ben ik blij dat de optie van online bestellen bestaat (waarbij ze zich ook echt nog wel meer mogen richten op alleenstaanden trouwens). Je moet vervoer regelen naar het ziekenhuis. En al het andere dat op je pad komt moet je ook zelf regelen. Alles bij elkaar is dat ziek zijn echt wel een dagtaak.
Ik ben trots dat ik toch iedere dag uit bed ben gekomen. De meeste dagen ook nog in de kleren ben gekomen. Af en toe een pyjamadag is ook wel fijn. Zelf kunnen douchen. Mijn eigen eten klaar gemaakt. Mezelf van de bank gesleept als ik iets wou eten of drinken. Regelmatig ben wezen wandelen. En dan was er ook nog de was, de planten en de tuin... Veel zelf kunnen doen, maar ook echt wel de nodige hulp gehad vanuit mijn omgeving.
Alleen zijn houdt ook in dat je kunt doen waar je zin in hebt of juist helemaal niets doen. Lekker op je eigen tempo. Maar ook echt alleen zijn en niemand hebben om mee te praten als je daar behoefte aan hebt (bellen kan dan soms al zwaar zijn).
Voor mij was dit heel gewoon. Voor mijn ziek zijn was ik ook alleen en deed ik het ook allemaal zelf. En was alleen thuis zijn mijn normaal. Heerlijk zelfs. Maar het maakt het beleven van een ziekteproces wel anders denk ik.
Met andere mensen in huis heb je toch ergens rekening mee te houden. Er moet een dagelijks proces in gang blijven met bijvoorbeeld kinderen. Je houdt rekening met de anderen om je heen, bewust of onbewust. Houdt je misschien wel groot terwijl je je niet zo voelt. Maar er zijn wel mensen die je meteen kunnen helpen, kunnen koken, waar je mee kunt praten.
Ik weet niet wat beter zou zijn. Kom je er makkelijker uit als je niet alleen bent? Of houden de klachten langer aan omdat je ze negeert? Geen idee of daar al wel eens onderzoek naar is gedaan. Maar ik kan me voorstellen dat het al dan niet alleenstaand zijn weldegelijk een verschil kan uitmaken in het hele proces en hoe je dat beleefd en hoe je er weer uitkomt.
Ik weet niet of ik dingen anders gedaan zou hebben nu ik er op terug kan kijken. Maar het zou zeker fijn zijn geweest om er beter op voor te bereiden. En ja, iedereen is anders en bijwerkingen zijn van te voren niet te voorspellen. Dus waar veel over nazorg wordt gesproken (wat echt beter kan en moet!), mis ik achteraf een stukje voorzorg. Zou het een verschil maken? Geen idee. Maar in de basis hoeft niet iedereen het wiel opnieuw uit te vinden. Je moet het alleen zelf doormaken.
Kanker raakt iedereen. Maar in mijn ogen maakt het daarbij wel uit hoe dicht je erbij betrokken bent. Voor huisgenoten is het al weer anders dan familie of goede vrienden. En maakt het voor die mensen nog uit of je het alleen moet doen of niet?
Ik vind dit nog best een fascinerend onderwerp. En dan heb ik corona en lockdowns er nog niet eens bij betrokken.
In mijn uppie heb ik het toch maar mooi allemaal gedaan. Misschien kost het herstel daarom wat meer tijd, maar dan is het hopelijk meteen een langdurig herstel. En wie weet wat ik met deze ervaringen in de toekomst nog kan doen voor anderen.
14 reacties
Dit is een belangrijk onderwerp, Saskia, en ik zie er inderdaad weinig over. Goed dat je hierover schrijft. Ik hoop dat het mensen aan het denken zet en dat je reacties krijgt.
Sterkte!
Hanneke
nadeel is denk ik dat je alleen je ritme moet houden, en anders ga je in een ritme mee van de dag met anderen. en nu moet jezelf die kracht ophoesten. je hebt meer afleiding als je met anderen bent. gesprekken. een arm om je heen.
voordeel van alleen, wellicht heb je als zieke wat minder het geprojecteer van de emoties van de naasten op je? waardoor je je wellicht minder schuldig voelt. minder als een "last"? je kunt ook gaan liggen wanneer je wil etc. meer eigen tempo.
sowieso vind ik de hele info voorziening slecht in de kankerzorg, je hebt zoveel vragen waar geen tijd voor is. dat geeft wel een gestrest gevoel.
Ik kon altijd goed terecht bij mijn regieverpleegkundige met alle vragen en daar was ook altijd tijd voor. Ook nu kan ik gewoon bellen. En ik stelde al mijn vragen ook steeds.
Het verschil voor jou is denk ik dat je naaste bent en niet de patiƫnt. De aandacht is er vooral voor de patiƫnt, ook al kunnen naasten bij het bezoek ook vragen stellen.
Heel belangrijk onderwerp. Nooit zo stil bij gestaan, maar lijkt me heel wenselijk als ziekenhuizen daar meer aandacht voor hebben.
En inderdaadā¦ Beide zal zo zān voor- en nadelen hebben; het schort aan informatievoorziening. Achteraf kom ik er steeds meer achter wat ik heb gemist.
Oh ja, en ik wilde nog vragen: hoe gaat de revalidatie?
De revalidatie is best pittig en confronterend. Daar volgt binnenkort nog wel een blog over. Het is wel weer lekker om te sporten en bewegen en daar merk ik al een kleine verbetering in. Ik kan het in elk geval aanraden. š
Ik denk dat velen dat gevoel wel herkennen. Maar waar moeten we dan naar toe met onze ervaringen en verbeteringen? Want de zorg blijft zich aanpassen, maar dan moeten we wel ergens terecht kunnen om onze verhalen te delen.
Inderdaad een heel belangrijk onderwerp! En ik heb er eigenlijk ook nooit bij stil gestaan. Maar dat komt ook wel dat ik een partner heb. Al heeft hij zelf ook wel een pittige medisch jaar achter de rug naast dat hij mij onwijs steunt.
Ik weet nog dat ik een map kreeg in het begin van de diagnose, hierin staat heel veel over de behandeling. Daarnaast een aantal folders, maar helemaal niets over andere hulp die je als patiƫnt kunt en mag gebruiken. Misschien dat de borstkankervereniging ed hierin kan ondersteunen?
Ja, achteraf is het natuurlijk altijd redelijk makkelijk praten. Maar wat ik heel erg gemist heb, is ook praktische hulp of handreikingen daarvoor. Ik heb veel informatie over de behandeling gehad, maar nooit informatie gehad wat dit allemaal nog voor nasleep kan hebben. Vaak werd het wel even genoemd, maar kwam vervolgens de opmerking: āfocus je eerst maar op de behandeling, de rest komt laterā. Of gewoon standaard het aanbod met een medisch maatschappelijk werker ofzo. Eigenlijk een soort holistische benadering, waarbij alles mee wordt genomen.
Ik vind dit ook wel een heel bijzonder onderwerp. Ik volg je al een tijdje en vind het zo ongelooflijk knap hoe je zelf de kracht vond en vindt om inderdaad iedere dag op te staan en je ding te doen. Ik heb ne regelmatig gerealiseerd hoe blij ik ben met mijn lieve begripvolle man en kinders om me heen. Zonder hen zou alles zoveel zwaarder zijn...
Petje af Saskia!š
Dank je wel, Simone! š
Misschien dat daar het verschil in zit: doe je het allemaal voor jezelf of voor een ander? Waarbij ik het iedereen gun om lieve mensen om zich heen te hebben voor steun.
Judosas, ik wil je in eerste instantie bedanken voor dit onderbelichte onderwerp. Even in het kort mijn verhaal, mijn man overleed aan kanker en was met 6 weken overleden. Je komt na die emotionele rollercoaster in een rouwproces terecht, daar begint het .....alles in je uppie verwerken, Kort daarna kreeg ik te horen dat ik kanker had/heb. Dat is slikken , voor iedereen die deze boodschap krijgt. Palliatieve chemo, niet meer te genezen. Daar zit je dan in je uppie op de bank, bevatten doe je het nauwelijks, Geen klankbord, geen arm om je heen,
Het is zo herkenbaar wat jij schrijft Judosas, de WMO bellen voor huishoudelijke hulp, wie helpt je met informatie wat er allemaal voor hulp is.... een doolhof cq labyrint waar je vroeger nooit bij stil hoefde te staan. Er komt zoveel op je af. Zelf iedere keer het wiel moeten uitvinden ....het kost me zoveel energie, het heeft me wel geleerd als ik niet signaleer en mijn mond open doe, krijgt je niets, zelfredzaamheid wordt nr. 1.
Het ziekenhuis Avl pakt gelukkig mijn signalen op. Kwaliteit voor Leven ....speciale afdeling .... helpt en adviseert waar mogelijk is. Ze houden er ook rekening mee dat ik alleenstaand ben. Voel me daardoor gehoord, wat heel belangrijk is in je ziek zijn.
Maar al met al moet je het in je uppie zien te klaren, alleen thuiskomen na de chemo met de zorgtaxie, Uitslag van de CT-scan enz. Waar ikzelf voor op wil passen is dat ik niet verval in zelfmedelijden. Geef mezelf een schop onder me kont , "kom op meissie, je bed uit" zeg in de spiegel, "goedemorgen" tegen mezelf, eet smakelijk enz. Dan heb ik het nog niet over Corona. Er is volgens mij geen handleiding over Kanker en alleenstaande. Zelf hierin een weg vinden en vooral positief blijven.
Groetjes van Jose
hoi, wat ben ik blij met Kanker.nl ( nou ja, jullie begrijpen het wel)
ik ben al bijna 11 jaar alleen na het overlijden van mijn man aan longkanker wat ik dus nu zelf heb. hij was met 4.5 maand overleden en ik ga nog steeds "de goede kant op" en wordt curatief behandeld. Ik heb ook Hhulp, boodschappenservice, iemand in mijn grote tuin, en verder best wel wat hulp.maar ik vind het soms maar een gedoe dat ik alles alleen moet doen, dan belt de Arboarts, moet ik formulieren van UWV invullen, andere thuiszorgorganisatie, heel veel dingen regelen terwijl ik daar te moe voor ben en net lees dat er een chemobrein bestaat ;) ik kan wel hulp vragen hoor, dat willen mensen ook best, maar ik wil alles graag direct afhandelen dan is het "klaar"
wat ik het meest mis is een arm om mijn schouder, na mijn man heb ik niemand meer zo dicht kunnen toelaten. en juist nu, vind ik het erg moeilijk omdat hij geen echte prater was, heb ik het idee dat ik zijn gevoelens beleef.... vrijdag heb ik een gesprek met de huisarts, en in maart begin ik met revalidatie/ondersteuning en daar is een psycholoog.... eindelijk na 8 maanden....
Ik vond en vind het heel zwaar om in coronatijd kanker te krijgen en te verwerken als je ook nog alleenstaand bent. Bij mij werd de borstkanker ruim een jaar geleden ontdekt, net voor vaccinaties. Je bent letterlijk iedere lange nacht alleen met je gedachten en gevoelens en ik miste zo ontzettend de omhelsing/knuffel van een geliefde of familie en vrienden en iemand die je hand kon vasthouden tijdens behandelingen., om nog niet te spreken van al die gezichten achter mondkapjes. Ik vind het alleen voelen met kanker erger dan alle behandelingen, operaties, pijn en bijwerkingen.