Granulomateuze slappe huid (GSS)

Bij granulomateuze slappe huid ontstaan er nieuwe, losse huidplooien op het lichaam. Daar komt de term ‘slappe huid’ vandaan. Dit huidlymfoom is niet goed te behandelen.

Granulomateuze slappe huid komt bijna niet voor. Het huidlymfoom is een heel zeldzame variant van mycosis fungoides.

De afkorting voor granulomateuze slappe huid type is GSS.

Lees op deze pagina over:

• Vooruitzichten bij granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides
• Hoe herken je granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides?
• Oorzaken en risicofactoren van granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides
• Kankercellen op andere plekken in het lichaam bij granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides
• Onderzoeken bij granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides
• Behandelingen van granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides
• Meer informatie over granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides
• Lotgenotencontact bij granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides

Vooruitzichten bij granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides

Het huidlymfoom granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides groeit langzaam, maar gaat niet weg door de behandeling.  

Hoe herken je granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides?

Mensen met dit huidlymfoom krijgen in de loop van de tijd losse huidplooien, vooral in de oksels en in de liezen. De huid wordt dan slap en gaat uithangen. De huidplooien zien er rood en vlekkerig of korrelig uit. Granulomateus betekent korrelig.

Oorzaken en risicofactoren van granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides

Granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides ontstaat als de witte bloedcellen in je huid ongeremd gaan delen. Het is niet bekend waarom dat gebeurt. 

Lees verder over hoe een huidlymfoom ontstaat. 

Kankercellen op andere plekken dan in de huid bij granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides

Soms zijn er bij dit soort huidlymfoom ook kankercellen op andere plekken in het lichaam. Bijvoorbeeld in de lymfeklieren of in het bloed.

Onderzoeken bij granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides

De huisarts bekijkt de plek of plooi op je huid om in te schatten wat het kan zijn. Als het nodig is, verwijst de huisarts je door naar een dermatoloog in het ziekenhuis. Een dermatoloog is een arts met veel verstand van de huid.

De huisarts of de dermatoloog verwijdert meestal een klein stukje van de plooi. Dat heet een biopsie. Het stukje weefsel (het biopt) gaat naar het laboratorium voor onderzoek. Ook kan de arts bloed laten afnemen voor onderzoek.

Behandelingen van granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides

Er zijn meerdere behandelingen voor dit huidlymfoom. Bijna alle mensen met granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides krijgen bestraling.

De behandeling heeft als doel om je klachten te verminderen en de ziekte onder controle te houden. Het huidlymfoom verdwijnt niet door de behandeling. 

Meebeslissen over het behandelplan

Zelf heb je ook invloed op de behandeling die je krijgt. Soms kun je kiezen tussen verschillende soorten behandelingen. Of kun je dingen aanpassen, bijvoorbeeld de volgorde van de behandelingen of de tijd tussen behandelingen in.

Een behandelplan gaat dus om jou. Bespreek de mogelijkheden met de arts. Ook als je twijfelt over een bepaalde behandeling kun je dat aan de arts vertellen.

Meer informatie over granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides

Heb je vragen over jouw situatie of wil je advies? Praat erover met je arts of verpleegkundige. Hij of zij kan je doorverwijzen naar bijvoorbeeld een medisch maatschappelijk werker of een psycholoog. Meer informatie vind je ook bij Vind hulp bij kanker.

Lotgenotencontact bij granulomateuze slappe huid type mycosis fungoides

Misschien heb je de behoefte om met anderen te praten die hetzelfde hebben als jij. Via de lotgenotenzoeker kun je anderen vinden.

Voor meer informatie en contact met lotgenoten kun je terecht bij: