Subcutaan panniculitis-achtig T-cel-lymfoom

Bij subcutaan panniculitis-achtig T-cel-lymfoom heb je vaak dikkere plekken onder de huid. Dit huidlymfoom is goed te behandelen. 

Subcutaan panniculitis-achtig T-cel-lymfoom (SPTL) komt in Nederland minder dan 1 keer per jaar voor. Dit betekent dat sommige jaren niemand in Nederland de diagnose subcutaan panniculitis-achtig T-cel-lymfoom krijgt. De ziekte komt voor bij volwassenen en bij kinderen.

Lees op deze pagina over:

• Vooruitzichten bij subcutaan panniculitis-achtig T-cellymfoom
• Hoe herken je subcutaan panniculitis-achtig T-cellymfoom?
• Oorzaken en risicofactoren van subcutaan panniculitis-achtig T-cellymfoom
• Onderzoeken bij subcutaan panniculitis-achtig T-cellymfoom
• Behandelingen van subcutaan panniculitis-achtig T-cellymfoom
• Meer informatie over subcutaan panniculitis-achtig T-cellymfoom
• Lotgenotencontact bij subcutaan panniculitis-achtig T-cellymfoom

Vooruitzichten bij subcutaan panniculitis-achtig T-cel-lymfoom 

SPTL groeit langzaam en is goed te behandelen. Daarom zijn de vooruitzichten meestal goed. Vijf jaar na de diagnose leven nog 9 van de 10 mensen met SPTL.

Heb je ook het hemofagocytair syndroom (HFS)?

Sommige mensen met SPTL krijgen ook het hemofagocytair syndroom (HFS). HFS is een levensbedreigende ziekte aan het afweersysteem. Dan heb je koorts, is je lever of milt vergroot en heb je te weinig rode en witte bloedcellen. 

Hoe herken je subcutaan panniculitis-achtig T-cellymfoom?

De meeste mensen met dit huidlymfoom hebben dikke rode plekken of bultjes op hun huid, bijvoorbeeld op de armen of benen. De plekken zijn 2 tot 20 cm groot. Panniculitis-achtig betekent dat de bultjes of plekken soms lijken op ontstekingen van het vetweefsel van de huid. 

Oorzaken en risicofactoren van subcutaan panniculitis-achtig T-cel-lymfoom 

SPTL ontstaat als de witte bloedcellen in je huid ongeremd gaan delen. Het is niet bekend waarom dat gebeurt. 

Lees verder over hoe een huidlymfoom ontstaat. 

Onderzoeken bij subcutaan panniculitis-achtig T-cel-lymfoom 

De huisarts bekijkt de plekken op je huid om in te schatten wat het kan zijn. Als het nodig is, verwijst de huisarts je door naar een dermatoloog in het ziekenhuis. Een dermatoloog is een arts met veel verstand van de huid.

De huisarts of de dermatoloog verwijdert meestal een klein stukje van de plek op je huid. Dat heet een biopsie. Het stukje weefsel (het biopt) gaat naar het laboratorium voor onderzoek. Ook kan de arts bloed laten afnemen voor onderzoek.

Behandelingen van subcutaan panniculitis-achtig T-cellymfoom

Bij subcutaan panniculitis-achtig T-cel lymfoom kun je prednison (hormoonzalf) krijgen, samen met tabletten methotrexaat. Methotrexaat is een vorm van chemotherapie. Of je krijgt bestraling van je huid. Door de behandelingen verminderen je klachten en blijft de ziekte onder controle. Het huidlymfoom verdwijnt niet door de behandeling. 

De arts bespreekt met je welke behandeling het best past bij je situatie. 

Meebeslissen over het behandelplan

Zelf heb je ook invloed op de behandeling die je krijgt. Soms kun je kiezen tussen verschillende soorten behandelingen. Of kun je dingen aanpassen, bijvoorbeeld de volgorde van de behandelingen of de tijd tussen behandelingen in.

Een behandelplan gaat dus om jou. Bespreek de mogelijkheden met de arts. Ook als je twijfelt over een bepaalde behandeling kun je dat aan de arts vertellen.

Meer informatie over subcutaan panniculitis-achtig T-cellymfoom

Heb je vragen over jouw situatie of wil je advies? Praat erover met je arts of verpleegkundige. Hij of zij kan je doorverwijzen naar bijvoorbeeld een medisch maatschappelijk werker of een psycholoog. Meer informatie vind je ook bij Vind hulp bij kanker.

Lotgenotencontact bij subcutaan panniculitis-achtig T-cellymfoom

Misschien heb je de behoefte om met anderen te praten die hetzelfde hebben als jij. Via de lotgenotenzoeker kun je anderen vinden.

Voor meer informatie en contact met lotgenoten kun je terecht bij: