Mycosis fungoides (MF)

De meeste mensen met een huidlymfoom hebben mycosis fungoides (MF). Je herkent MF aan rode plekken op je huid. Dit huidlymfoom groeit langzaam. De vooruitzichten voor de meeste mensen met MF zijn goed.

Ongeveer de helft van de mensen met een huidlymfoom heeft mycosis fungoides. Ieder jaar krijgen ongeveer 75 tot 100 mensen deze diagnose. Mannen krijgen de ziekte vaker dan vrouwen. Ook komt MF vaker voor bij mensen met een donkere huidskleur.

Lees op deze pagina over:

• Vooruitzichten bij mycosis fungoides (MF)
• Hoe herken je MF?
• Oorzaken en risicofactoren van MF
• Soorten huidlymfoom die lijken op MF
• Stadiumindeling bij MF
• Onderzoeken bij MF
• Behandelingen van MF
• Meer informatie over MF
• Lotgenotencontact bij MF

Vooruitzichten bij mycosis fungoides (MF)

De vooruitzichten bij MF zijn goed. Vijf jaar na de diagnose zijn bijna alle mensen met MF nog in leven. Soms komen er bij MF kankercellen voor buiten de huid, in de lymfeklieren of ergens anders in het lichaam. Dan zijn de vooruitzichten minder goed. 

Hoe herken je MF?

Bij MF heb je rode plekken op je huid. De plekken zien er grillig uit en zijn 5 tot 20 cm groot, maar kunnen ook de hele rug of de benen bedekken. 

Sommige mensen hebben ook dikke en schilferende plekken of knobbels op de huid. De plekken zitten vaak op delen van de huid die weinig in de zon komen. Zoals je romp en je billen. De plekken jeuken meestal niet. 

In het begin is het soms lastig om MF te herkennen. Want de plekken op de huid kunnen lijken op een andere huidziekte, zoals eczeem of psoriasis. 

Oorzaken en risicofactoren van MF

Mycosis fungoides ontstaat als de witte bloedcellen in je huid ongeremd gaan delen. Waarom dat gebeurt, is niet bekend. 

Lees verder over hoe een huidlymfoom ontstaat.

Soorten huidlymfoom die lijken op MF

Er zijn meerdere soorten huidlymfoom die een variant zijn op MF. Enkele zijn:

• Folliculotrope mycosis fungoides
• Pagetoïde reticulose
• Granulomateuze slappe huid

De soorten zien er iets anders uit en worden anders behandeld. 

Stadiumindeling bij MF

Artsen gebruiken het woord stadium om de ernst van de ziekte aan te geven. Bij huidlymfoom betekent dat: hoe groot het deel van je huid is waar het huidlymfoom zit. En of er kankercellen ook op andere plekken in het lichaam dan in de huid zitten. 

Bij MF onderscheiden artsen stadium 1 tot en met stadium 4. De meeste mensen met MF hebben stadium 1. 

Stadium 1

De kankercellen zitten alleen in je huid: je hebt rode plekken en verdikte rode plekken. 

Stadium 2

In stadium 2 zit het huidlymfoom alleen in je huid. Soms zijn je lymfeklieren vergroot, maar zitten er geen kankercellen in. 

Stadium 3

Als je stadium 3 MF hebt, heb je over (bijna) je hele lichaam een rode huid. Artsen noemen dat erythrodermie. Op je huid zitten rode plekken, dikkere plekken en/of knobbels (tumoren). Meestal schilfert je huid ook. 

De kanker zit voornamelijk in je huid. Soms zijn je lymfeklieren vergroot, maar er zitten geen kankercellen in. 

Stadium 4 

Bij stadium 4 is de ziekte verder uitgebreid in je lichaam. Er zijn kankercellen op andere plekken in je lichaam, bijvoorbeeld in je lymfeklieren, je bloed of in andere organen van het lichaam. 

Ook kan je huid rood zijn over (bijna) je hele lichaam. Op je huid zitten plekjes of vlekken, dikkere plekken en/of knobbels (tumoren). Meestal schilfert je huid ook.

Onderzoeken bij MF

De huisarts bekijkt de plekken op je huid om in te schatten wat het kan zijn. Als het nodig is, verwijst de huisarts je door naar een dermatoloog in het ziekenhuis. Een dermatoloog is een arts met veel verstand van de huid.

De huisarts of de dermatoloog verwijdert meestal een klein stukje van de plek op je huid. Dat heet een biopsie. Het stukje weefsel (het biopt) gaat naar het laboratorium voor onderzoek. Ook kan de arts bloed laten afnemen voor onderzoek.

Behandelingen van MF

Bij de meeste mensen met MF zijn er alleen plekken op de huid en is de ziekte rustig. Door een behandeling gaat MF niet helemaal weg, maar kunnen de klachten lang wegblijven. Het doel van de behandeling is dan om de ziekte onder controle te houden. Zodat je weinig last hebt van de ziekte. Je hoort van je arts welke behandeling het best past bij jouw situatie. Dat hangt bijvoorbeeld af van het stadium. 

Mogelijke behandelingen bij MF zijn:

• Hormoonzalf (corticosteroïden). De meeste mensen met MF krijgen deze behandeling.
• Lichttherapie
• Gel met stikstofmosterd (chloormethine)
• Vitamine A (retinoïden) 
• Bestraling van de huid
• Chemotherapie bij kankercellen op andere plekken in het lichaam, of bij uitgebreid huidlymfoom
• Immunotherapie (met interferon-alfa): bij kankercellen op andere plekken in het lichaam of bij uitgebreid huidlymfoom
• Immunotherapie (met brentuximab vedotin) 

Soms krijgen mensen met MF een stamceltransplantatie.

Meebeslissen over het behandelplan

Zelf heb je invloed op de behandeling die je krijgt. Soms kun je kiezen tussen verschillende soorten behandelingen. Of kun je dingen aanpassen, bijvoorbeeld de volgorde van de behandelingen of de tijd tussen behandelingen in.

Een behandelplan gaat dus om jou. Bespreek de mogelijkheden met je arts. Ook als je twijfelt over een bepaalde behandeling kun je dat aan je arts vertellen.

Meer informatie over MF

Heb je vragen over jouw situatie of wil je advies? Praat erover met je arts of verpleegkundige. Hij of zij kan je doorverwijzen naar bijvoorbeeld een medisch maatschappelijk werker of een psycholoog. Meer informatie vind je ook bij  Vind hulp bij kanker.

Lotgenotencontact bij MF

Misschien heb je de behoefte om met anderen te praten die hetzelfde hebben als jij. Via de lotgenotenzoeker kun je anderen vinden.

Voor meer informatie en contact met lotgenoten kun je terecht bij: