Volwassen T-cel-leukemie/lymfoom

Het volwassen T-cel-leukemie/lymfoom komt in Nederland nauwelijks voor. Bij dit huidlymfoom hebben sommige mensen last van knobbels en rode plekken op de huid. De kanker is moeilijk te behandelen.

Er zijn vier soorten volwassen T-cel-leukemie/lymfoom: acuut, lymfoïde, chronisch en smeulend. Iedere soort ziet er anders uit en krijgt een andere behandeling. Het acute type komt het meeste voor.

Lees op deze pagina over:

• Vooruitzichten bij volwassen T-cel-leukemie/lymfoom
• Hoe herken je volwassen T-cel-leukemie/lymfoom?
• Oorzaken en risicofactoren van volwassen T-cel-leukemie/lymfoom
• Kankercellen op andere plekken dan in de huid bij volwassen T-cel-leukemie/lymfoom
• Onderzoeken bij volwassen T-cel-leukemie/lymfoom
• Behandelingen van volwassen T-cel-leukemie/lymfoom
• Meer informatie over volwassen T-cel-leukemie/lymfoom
• Lotgenotencontact bij volwassen T-cel-leukemie/lymfoom

Vooruitzichten bij volwassen T-cel-leukemie/lymfoom

De vooruitzichten hangen af van het type volwassen T-cel-leukemie/lymfoom. Het acute en lymfoïde type groeien snel en zijn moeilijk te behandelen. Je vooruitzichten zijn dan niet goed. 

Het chronische en smeulende type groeien langzaam en je vooruitzichten zijn beter. Vijf jaar na de diagnose leeft nog bijna de helft van de mensen met het smeulende of chronische type. Soms gaat het chronische of smeulende type over in de acute of lymfoïde vorm van volwassen T-cel-leukemie/lymfoom. 

Hoe herken je volwassen T-cel-leukemie/lymfoom?

Niet iedereen met dit huidlymfoom heeft dezelfde klachten. Dat ligt aan het soort volwassen T-cel-leukemie/lymfoom.

Acute type

De huid kan op sommige plekken dik zijn of er zitten rode vlekken op. Ook zijn mensen met het acute type volwassen T-cel-leukemie/lymfoom vaak moe en hebben ze dikke lymfeklieren. 

Lymfoïde type

Bij het lymfoïde type volwassen T-cel-leukemie/lymfoom heb je meestal een rode huid, over je hele lichaam. Andere klachten zijn:

• dunne rode plekken of vlekken (patches)
• dikke rode plekken (plaques)
• rode of paarse bultjes (nodi)
• knobbels die groter zijn dan 1 cm
• dikke lymfeklieren
• koorts hebben en rillerig zijn
• een moe gevoel

Chronische type

Bij het chronische type volwassen T-cel-leukemie/lymfoom lijken de klachten veel op mycosis fungoides (MF). Zoals rode plekken op je huid. Of dikke en schilferende plekken of knobbels. De plekken zitten vaak op delen van je huid die weinig in de zon komen. Maar je kunt ook last hebben van opgezette lymfeklieren en je erg moe voelen. 

Smeulende type

Veel mensen met het smeulende type volwassen T-cel-leukemie/lymfoom hebben bijna geen klachten. 

Oorzaken en risicofactoren van volwassen T-cel-leukemie/lymfoom

Het humaan T-cel-lymfotroop virus type I (HTLV-1) speelt een rol bij het ontstaan van volwassen T-cel-leukemie/lymfoom. Het lymfoom komt bijna alleen voor in landen waar het HTLV-1-virus veel voorkomt. Zoals in delen van Japan, de Caribische eilanden, Zuid-Amerika en delen van Centraal-Afrika. 

Lees verder over hoe een huidlymfoom ontstaat.

Kankercellen op andere plekken dan in de huid bij volwassen T-cel-leukemie/lymfoom

Als je de vorm acute of lymfoïde volwassen T-cel-leukemie/lymfoom hebt, kunnen er ook kankercellen op andere plekken in het lichaam terechtkomen. 

Bij het acute type zitten er meestal ook kankercellen in het bloed. En het lymfoïde type zaait snel uit naar de lymfeklieren.

Bij het chronische en smeulende type volwassen T-cel-leukemie/lymfoom zitten er heel weinig kankercellen in bloed. 

Onderzoeken bij volwassen T-cel-leukemie/lymfoom

De huisarts bekijkt de plekken op je huid om in te schatten wat het kan zijn. Als het nodig is, verwijst de huisarts je door naar een dermatoloog in het ziekenhuis. Een dermatoloog is een arts met veel verstand van de huid.

De huisarts of de dermatoloog verwijdert meestal een klein stukje van de plek op je huid. Dat heet een biopsie. Het stukje weefsel (het biopt) gaat naar het laboratorium voor onderzoek. Ook kan de arts bloed laten afnemen. Soms krijg je ook een PET-CT-scan.

Behandelingen van volwassen T-cel-leukemie/lymfoom

Welke behandeling je krijgt, ligt vooral aan het type volwassen T-cel-leukemie/lymfoom. Door de behandelingen verminderen je klachten en blijft de ziekte onder controle. Het huidlymfoom verdwijnt meestal niet door de behandeling. De arts bespreekt met je welke behandeling het beste past. 

Behandelingen bij het acute of lymfoïde type

• Immunotherapie (interferon-alfa)
• Chemotherapie
• Stamceltransplantatie

Behandelingen bij het chronische of smeulende type

• Hormoonzalf (corticosteroïden)
• Lichttherapie
• Bestraling van de huid

Meebeslissen over het behandelplan

Zelf heb je ook invloed op de behandeling die je krijgt. Soms kun je kiezen tussen verschillende soorten behandelingen. Of kun je dingen aanpassen, bijvoorbeeld de volgorde van de behandelingen of de tijd tussen behandelingen in.

Een behandelplan gaat dus om jou. Bespreek de mogelijkheden met de arts. Ook als je twijfelt over een bepaalde behandeling kun je dat aan de arts vertellen.

Meer informatie over volwassen T-cel-leukemie/lymfoom

Heb je vragen over jouw situatie of wil je advies? Praat erover met je arts of verpleegkundige. Hij of zij kan je doorverwijzen naar bijvoorbeeld een medisch maatschappelijk werker of een psycholoog. Meer informatie vind je ook bij Vind hulp bij kanker.

Lotgenotencontact bij volwassen T-cel-leukemie/lymfoom

Misschien heb je de behoefte om met anderen te praten die hetzelfde hebben als jij. Via de lotgenotenzoeker kun je anderen vinden.

Voor meer informatie en contact met lotgenoten kun je terecht bij: