Mijn volwassen kind heeft kanker

Als je volwassen kind kanker krijgt, is dat voor jou als ouder ook heel moeilijk. Je wilt je kind beschermen, maar hebt weinig controle over de situatie. Bovendien is zorgen voor je kind niet langer vanzelfsprekend als je zoon of dochter volwassen is. Hoe ga je daarmee om als ouder? En wat kun je doen?

Lees op deze pagina over:

• Je gevoelens en emoties als ouder
• Tips om je kind met kanker te steunen of te helpen
• Ervaringen delen met andere ouders
• Als je kind dingen doet waar je niet achter staat
• Als je kind een erfelijke aanleg voor kanker heeft

Je gevoelens en emoties als ouder

Als ouder van een volwassen kind met kanker kun je het erg moeilijk hebben. Je bent misschien bang je kind te verliezen en maakt je zorgen over zijn of haar toekomst. Daarnaast kun je nog allerlei andere gevoelens hebben, zoals boosheid of verdriet.

Het kan helpen om over je gevoelens te praten met iemand die dicht bij je staat. Of om je ervaringen te delen met andere ouders van een jongvolwassene met kanker.

Goed om te weten: misschien voel je in het begin minder emoties dan je zou verwachten. Dat is niet gek. Het kan komen doordat je in de overlevingsstand staat. Je probeert zo goed mogelijk voor je zoon of dochter te zorgen en regelt wat er geregeld moet worden.

Tips om je kind met kanker te helpen of te steunen

Als ouder kun je veel voor je kind betekenen. Hier lees je hoe je je kind kunt helpen met begrip/ruimte voor zijn of haar zelfstandigheid en autonomie. En hoe je daarbij zelf zo goed mogelijk in balans kunt blijven.

Uiteraard maakt het uit of je kind nog thuis woont of al uit huis is. Daarom zijn misschien niet alle tips altijd van toepassing.

1. Vraag aan je kind: wat heb je nodig?
2. Blijf zoveel mogelijk je eigen leven leiden
3. Praat over je gevoelens
4. Wees mild voor jezelf
5. Zoek hulp als je zelf klachten krijgt

Tip 1: Vraag aan je kind: wat heb je nodig?

Vraag aan je kind wat het nodig heeft. Is dat vooral emotionele steun? Of juist ook praktische hulp? En als je kind praktische hulp nodig heeft, wat voor hulp is dat dan? Hulp in het huishouden, oppas voor de kinderen, vervoer naar het ziekenhuis of andere hulp? Stel dit soort vragen regelmatig. Want wat je kind nodig heeft kan van de ene op de andere dag veranderen.

Ga er niet van uit dat je weet wat je kind wil. Of dat sommige dingen vanzelfsprekend zijn, bijvoorbeeld meegaan naar het ziekenhuis. Check het, zo voorkom je ongemakkelijke situaties.

Heleen (moeder van een AYA): “Je moet voortdurend afstemmen met je kind. Elke dag is anders. Ik vroeg Janneke bijvoorbeeld iedere keer of ze echt wilde dat ik bij het medisch consult zat. Soms liep ik ook wel eens bewust weg, zodat ze vrijuit kon spreken. Want ik wist ook dat ze het vreselijk vond om mij te zien huilen. Dus confronterende of persoonlijke dingen kon ze dan toch bespreken.”

Stem je hulp af met anderen

Misschien heeft je kind ook een partner of vrienden die graag helpen. Of is er de ene keer meer hulp nodig dan de andere. Stem daarom met je kind en/of diens partner of vrienden af welke hulp nodig is. En hoe je die het beste kunt geven. Zo kan je kind zijn of haar zelfstandigheid behouden. En heeft het ruimte om aan te geven wat gewenst is.

Tips:

• Maak samen met je zoon/dochter en zijn/haar partner of vrienden afspraken. Wanneer kom je helpen en hoe ga je helpen?
• Vraag of je zomaar mag komen binnenvallen of dat je alleen op afspraak mag komen.

Psycholoog HDI: “Misschien vind je het moeilijk om een goede balans te vinden tussen er zijn voor je zoon of dochter en zijn/haar zelfstandigheid respecteren. Zeker als je je veel zorgen maakt en een grote behoefte voelt om te helpen. Soms is het even zoeken hoe je het beste vorm kunt geven aan het contact of de hulp. Dit kan maken dat je je onzeker of gefrustreerd voelt. Dat is begrijpelijk en normaal.”

Praat ook met je kind of over jouw rol in het medische traject

Bespreek ook met je kind of jouw ondersteuning in het medische traject gewenst is. Vraag bijvoorbeeld:

• Wil je dat ik meega naar doktersbezoeken? En zo ja, wat is dan mijn rol?
• Wil je dat ik je af en toe naar het ziekenhuis breng?
• Wil je dat ik meedenk over je behandelplan?
• Wil je dat ik informatie voor je opzoek? Bijvoorbeeld over behandelingen?

Goed om te weten: als ouder van een volwassen kind heb je niet langer recht op medische informatie over je kind. Je bent daarvoor afhankelijk van je kind en zijn of haar eventuele partner. Misschien word je overal bij betrokken en krijg je voldoende informatie en gelegenheid om mee te denken. Maar het kan ook zijn dat je kind niet alles met je deelt. Probeer dat dan te respecteren.

Tip 2: Blijf zoveel mogelijk je eigen leven leiden

Je kunt alleen goed voor je kind zorgen als je ook goed voor jezelf zorgt. Belangrijke tips:

• Vraag niet te veel van jezelf.
• Neem elke dag even tijd om iets te doen wat je leuk, ontspannend of belangrijk vindt.
• Doe ondanks alles, ook leuke dingen met je partner.
• Probeer ook tijd vrij te maken voor sociale contacten.

Tip 3: Praat over je gevoelens

De ziekte van je kind zal je raken. Stop je gevoelens niet weg, maar praat erover met je partner of met iemand anders die dicht bij je staat. Praten lucht vaak op. Ook is het fijn om steun van anderen te krijgen.

Je kunt je zorgen ook delen met de medewerkers van de (gratis) kanker.nl Infolijn. Misschien kunnen zij je adviseren hoe je met de situatie om kunt gaan.

Het helpt vaak ook om dingen van je af te schrijven, bijvoorbeeld in een dagboek of blog.

Tip 4: Wees mild voor jezelf

Veel ouders met een ziek kind voelen zich tekortschieten en schuldig. Die gevoelens zijn vaak onterecht, maar heel normaal. Ze horen ook bij het ouderschap.

Erken die gevoelens en probeer er niet over te oordelen. Praat er ook over met je vrienden en kennissen, en met je kind zelf.

Tip 5: Zoek hulp als je zelf klachten krijgt

Als ouder van een volwassen kind met kanker ben je bang je kind te verliezen. Tegelijkertijd heb je heel weinig grip op de situatie. Het is niet gek dat je je machteloos voelt en je veel zorgen maakt. Of dat je het gevoel hebt dat je tekortschiet. Ook kun je worstelen met schuldgevoelens, een gevoel van onrechtvaardigheid en eenzaamheid.

Weer voor je kind moeten zorgen, kan ook confronterend zijn. Je ziet bijvoorbeeld het verdriet, de angst en de onzekerheid van je kind. En je kunt de pijn en klachten van je kind niet wegnemen. Misschien heb je het gevoel dat je sterk moet blijven. Dat kost veel energie.

Het is normaal dat je in zo’n situatie last hebt van angst, onzekerheid en stress. Je kunt ook last hebben van slecht slapen, geheugen- of concentratieproblemen, piekeren, somberheid, veel huilen, conflicten met je partner, rugpijn, hoofdpijn of maagpijn.

Blijf niet rondlopen met dit soort klachten. Praat erover met je huisarts. Die kan je helpen om de geschikte ondersteuning te vinden, bijvoorbeeld van een praktijkondersteuner huisarts (poh-ggz), een maatschappelijk werker of een psycholoog.

Goed om dit weten: misschien krijg je dit soort klachten pas maanden later. Als je zoon of dochter klaar is met de behandeling en aan het herstellen is. Het is normaal dat je dan pas gaat verwerken wat je allemaal hebt meegemaakt. Ook dan kun je om hulp vragen.

Lees ook: hulp voor jou als naaste van iemand met kanker.

Ervaringen delen met andere ouders

Misschien vind je het fijn om je ervaringen te delen met andere ouders. Zij begrijpen vaak als geen ander wat je doormaakt. Je kunt elkaar tips geven en steunen.

Er zijn verschillende manieren om in contact te komen met andere ouders van een volwassen kind met kanker:

• Via de gespreksgroep naasten van jonge mensen met kanker op kanker.nl
• Via de lotgenotenzoeker op kanker.nl
• Via een patiëntenorganisatie
• Via Stichting Jongeren en Kanker
• Via online bijeenkomsten voor naasten van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk
• Via een IPSO centrum voor leven met en na kanker

Ellen en Marion (moeders van een jonge vrouw met kanker): "De periode in het ziekenhuis was heel intensief, maar de periode daarna ook. Onze dochter, die nog thuis woont, is volwassen en maakt eigen keuzes. Ze heeft ons niet altijd meer nodig, maar op andere momenten is zij nog afhankelijk van ons. Gesprekken met professionals en andere ouders helpen ons om onze ervaringen te verwerken en te accepteren. Stapje voor stapje wordt deze nieuwe werkelijkheid onderdeel van ons leven. Een nieuwe werkelijkheid die gekenmerkt wordt door vreugde en verdriet, vallen en opstaan, loslaten en vasthouden." Lees het hele interview.

Als je kind dingen doet waar je niet achter staat

Misschien doet je zoon of dochter dingen waar jij niet achter staat of die je onverstandig of risicovol vindt. Of neemt je kind beslissingen die je niet begrijpt. Zoals stoppen met een behandeling, of kiezen voor een alternatieve genezer.

Probeer er met je kind over te praten. Stel open vragen, luister, en probeer niet te oordelen. Vertel daarna wat jij denkt en voelt, en waar je bang voor bent. Je kunt ook advies vragen aan je huisarts of de kanker.nl Infolijn.

Uiteindelijk bepaalt je kind zelf wat het wel of niet doet. Maar erover praten kan soms helpen om elkaar te vinden en te begrijpen.

Als je kind een erfelijke aanleg voor kanker heeft

Heeft je kind kanker gekregen door een erfelijke aanleg, dan kan dat allerlei gevoelens oproepen bij jou. Misschien ben je bang dat je andere kind(eren) die aanleg ook hebben. Of voel je je boos, verdrietig en/of schuldig.

Bespreek je gevoelens met mensen om je heen, met je kind of met je huisarts. Overleg met je kind of je een keer mee mag naar een consult met de behandelend arts. Mogelijk heeft die antwoord op je vragen, of kan die je zorgen wegnemen.

Bekijk de informatie over erfelijke aanleg voor kanker.