Ongeneeslijk ziek: bij wie kun je terecht voor hulp en steun?
Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.
Naar colofonHoren dat je niet meer gaat genezen. Dat is heel ingrijpend en verdrietig. Het is ook een moeilijk proces. Je moet het vooral alleen doen. Er zijn wel mensen die je kunnen steunen en helpen.
Lees op deze pagina over:
- AYA-zorg
- palliatief team
- huisarts
- aanvullende zorg
- lotgenotencontact
- IPSO centrum voor leven met of na kanker
AYA-zorg
Ook als je niet meer beter wordt kun je met al je vragen terecht bij een speciaal opgeleide AYA-zorgverlener. AYA is de afkorting van Adolescent and Young Adult (adolescent en jongvolwassene 18 t/m 39 jaar).
Ziekenhuizen die onderdeel uitmaken van het AYA Zorgnetwerk verlenen AYA-zorg. Dit is een standaard onderdeel van de zorg die je krijgt. Tip: neem deze handige vragenlijst mee naar het ziekenhuis.
Je arts kan je doorverwijzen naar een AYA-poli bij een universitair ziekenhuis (UMC) of bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Vaak heeft jouw eigen verpleegkundige eerst overleg met een AYA-poli.
Bekijk wie de AYA-contactpersonen in jouw ziekenhuis zijn.
Palliatief team
Ben je nog onder behandeling in het ziekenhuis, dan kun je je arts altijd vragen om het palliatief team of supportive care team te betrekken. Elk ziekenhuis heeft zo’n team.
In een palliatief team zitten zorgverleners die heel veel weten van palliatieve zorg: de zorg die je kunt krijgen als je niet meer beter wordt. Zij nemen de zorg niet over, maar kunnen jou, jouw naasten en jouw arts adviseren wat voor jou passende zorg is. En hoe je de laatste fase van je leven zo prettig en comfortabel mogelijk kunt doorbrengen.
Huisarts
Kun je geen behandeling meer krijgen in het ziekenhuis, dan neemt de huisarts de zorg over. Je huisarts heeft informatie nodig over jouw situatie en jouw wensen. Dat vindt je arts in je medisch dossier. Het is ook helpend als je behandelaar in het ziekenhuis zorgt voor een goede overdracht.
Aanvullende zorg
Het is goed voor te stellen dat je weleens last van angst, eenzaamheid, somberheid en verdriet hebt. Dat je levensvragen hebt. Of dat je advies kunt gebruiken over omgaan met de praktische gevolgen van ongeneeslijk ziek zijn. Vertel het aan je (huis)arts, verpleegkundig specialist of de AYA-verpleegkundige.
Die kan je doorverwijzen naar iemand die je kan helpen:
- ergotherapeut
- (medisch) maatschappelijk werker
- praktijkondersteuner huisarts geestelijke gezondheidszorg (POH-GGZ)
- psycholoog: in het ziekenhuis of in een psycho-oncologisch centrum
- psychotherapeut
- psychiater
- rouw- en verliesbegeleider
Lotgenotencontact
Misschien helpt het jou om met lotgenoten te praten. Zij begrijpen vaak als geen ander wat je doormaakt en kunnen je steunen en tips geven.
Er zijn verschillende manieren om online en offline leeftijdsgenoten te ontmoeten die in een soortgelijke situatie zitten als jij. Bekijk: hoe vind je lotgenoten?
IPSO centrum voor leven met en na kanker
In een IPSO centrum voor leven met en na kanker kun je gewoon eens binnenlopen voor een kop koffie of thee, of om je verhaal te doen. De meeste vrijwilligers die daar werken hebben zelf kanker gehad en kunnen goed luisteren.